Dorośli z hemofilią i ich partnerki
Z raportu „Wpływ hemofilii na życie kobiet jako opiekunek, matek, partnerek pacjentów z hemofilią”, wynika, że partnerki pacjentów z hemofilią mają silne poczucie odpowiedzialności za sytuację rodziny. Są zestresowane, bo widzą, że bliska im osoba cierpi, że bywa bezradna i sfrustrowana. Staram się, przez tyle lat, żeby on nie czuł się jakiś gorszy przez tę chorobę. Pracujemy oboje nad tym, żeby on się czuł wartościowy – opowiada 56-letnia partnerka chorego na hemofilię.
Opiekunki swoją sytuację oceniają jako trudną i obciążającą zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Rzadko korzystają ze wsparcia psychologicznego, bo zazwyczaj takie porady nie są refundowane. Nie mają więc z kim szczerze porozmawiać o swoich problemach i obawach. Często pełnią rolę pielęgniarek – wykonują wlewy czynnika, kontaktują się z lekarzami prowadzącymi terapię, organizują wizyty, konsultują objawy, kontrolują zlecane i przyjmowane przez partnera leczenie, odbierają leki. – Moi pacjenci bardzo często przychodzą z partnerkami czy żonami, a niektórzy także z matkami. To dobrze, że nie są sami, bo hemofilia, jak każda choroba przewlekła wpływa na funkcjonowanie całej rodziny – mówi dr Zdziarska. Pacjenci mają wsparcie psychiczne, ale i pomoc w zapamiętywaniu zaleceń lekarza, podania leku, przytrzymania ręki. Bywają jednak i tacy chorzy, którzy nie wkłuwają się sami i to kobiety muszą im podać czynnik krzepnięcia.
Większej opieki wymagają starsi pacjenci, którzy mają zaawansowaną artropatię. Tym chorym zazwyczaj, podczas wizyty lekarskiej, towarzyszą kobiety. Natomiast młodzi pacjenci, którzy nie mają istotnej artropatii i którzy bardzo dobrze funkcjonują, przychodzą sami. – Wynika to też z prostej organizacji życia rodziny – chory jedzie do lekarza, a żona czy partnerka zostaje w domu z dziećmi. Mam też grupę pacjentów, którzy są dorośli i nadal przychodzą do nas z matkami. Mieszkają z rodzicami, nie założyli własnych rodzin – wyjaśnia dr Zdziarska.
Opiekunki chorych na hemofilię są przeciążone obowiązkami domowymi, a także zawodowymi, bo to na nich w głównej mierze spoczywa odpowiedzialność za utrzymanie finansowe rodziny. Z pracą u męża bywa różnie, to ja staram się brać więcej dyżurów, a on wtedy zajmuje się domem i córką – mówi żona chorego na hemofilię.
Niektóre partnerki czują się odpowiedzialne za terapię męża, ale wszystkie żyją w przewlekłym lęku. Towarzyszy im ciągła obawa, że u chorego może dojść do wylewu. Mój mąż jest taki kozak, że gdy wychodzimy ze sklepu, to on koniecznie chce nosić zakupy. Chce się poczuć mężczyzną, a ja wiem, że za chwilę dostanie wylewu. Czasem się o to kłócimy – mówi żona chorego na hemofilię.
Opiekunki podporządkowują tryb życia rodziny do chorego tak, aby nie narazić go na ewentualne urazy i pomóc mu, gdy do urazu dojdzie. Kiedy mąż ma wylewy do kolana, to mu ciężko jest wstać, boli go noga, więc ja się zajmuję wszystkim: przyniosę jeść, zrobię obiad czy kolację, a on odpoczywa, leży, bo po prostu nie da rady stanąć na tej nodze. Nie da rady nic zrobić, bo jest mu ciężko – mówi żona chorego na hemofilię.
Z raportu „Wpływ hemofilii na życie kobiet jako opiekunek, matek, partnerek pacjentów z hemofilią”, wynika też, że partnerki mężczyzn chorych na hemofilię raczej nie liczą na pomoc innych osób. Wychodzą z założenia, że tworzą z partnerem rodzinę, która musi funkcjonować jako osobna, samowystarczająca komórka. Czasami prosimy znajomych o podwiezienie do lekarza, czy odebranie czynnika – wyjaśnia partnerka chorego na hemofilię.
Opiekunki
Problemy kobiet mających w rodzinie osobę dotkniętą hemofilią różnią się w zależności od tego, kim chory jest dla niej i w jakim jest wieku. – Małe dziecko nie rozumie choroby, ale jest posłuszne i wpatrzone w mamę. Gdy usłyszy, że ma coś zrobić, to to robi. Z nastolatkiem jest inaczej. On potrafi stawać dęba, wrzasnąć, wyjść, trzasnąwszy drzwiami. Matka czasem miałaby ochotę go związać i zrobić coś na siłę, ale wie, że to nie pomoże, a dodatkowo nie wie, jak z nim rozmawiać, bo nastolatek miewa zmiany nastroju – mówi Katarzyna Miller.
Mamy mają świadomość, że są mocno skoncentrowane na chorym dziecku, ale to jest silniejsze od nich. Część matek czuje się winna, że ich dziecko ma hemofilię. – Są więc nadobowiązkowe, nadopiekuńcze i nie pozwalają sobie na to, aby znaleźć czas dla siebie. Twierdzą, że bardzo by chciały, aby ich chore dziecko nauczyło się na przykład robić sobie iniekcje, ale nie mają cierpliwości, by je tego nauczyć – mówi Katarzyna Miller.
Często mamy chorych dzieci czują się bardzo samotne. – Niektóre dopiero podczas zajęć edukacyjnych, podczas których uczono je, jak się opiekować chorymi, miały z kim porozmawiać o hemofilii. Spotkały tam bowiem inne kobiety z podobnymi jak one problemami, odczuciami. Nawiązały z nimi kontakt i teraz nawzajem się wspierają i pomagają sobie – mówi Katarzyna Miller.
Sytuacja matek jest dużo lepsza, gdy cała rodzina włącza się w opiekę nad chorym dzieckiem. – Takie kobiety nie czują się samotne, ale niestety, tak to już jest w naszym społeczeństwie, że dość często mężczyźni umywają ręce i matki zostają same z wychowywaniem dzieci, zajmowaniem się domem, opieką nad starymi rodzicami, a także nad dziećmi z przewlekłymi chorobami. Taka kobieta jest ogromnie przeciążona, bo choć jest świetnie zorganizowana, nie zawsze wszystko układa się po jej myśli – mówi Katarzyna Miller.
Bardzo ważną rzeczą jest życiowe nastawienie i współpraca partnerska. – Łatwiej jest mamom, które pogodziły się z chorobą dziecka i które nie uważają, że spotkała je niesprawiedliwość losu. Podczas konferencji online pt. Kobieca twarzy hemofilii, obecnych było około 30 Pań, ale opowiadać o sobie zechciały tylko trzy. Najchętniej dzieliła się doświadczeniami kobieta, która miała fajnego męża, który razem z nią zajmuje się domem. Była pogodna, wesoła i mówiła, że jej jest bardzo dobrze w życiu, że jest szczęśliwa, mimo że ma jeszcze jedno dziecko z poważnymi problemami zdrowotnymi, ale sobie z tym wszystkim radzi. Nie traci pogody ducha. Ma też czas i ochotę, aby robić coś dla siebie – opowiada Katarzyna Miller.
Obecnie w dobie pandemii, z dzieckiem do lekarza może przyjść tylko jedno z rodziców czy opiekunów. – I to nie jest dobrze. Nie powinno być tak, że tylko jeden opiekun jest odpowiedzialny za chorobę. Staramy się, aby oboje opiekunowie umieli podać lek, ale różnie z tym bywa – mówi dr Latos-Grażyńska.
Choć mamy są w trudnej sytuacji, nie mają co liczyć na wsparcie psychologiczne. Takiej pomocy nie otrzymują też sami pacjenci. A jeśli już korzystają z pomocy psychologa, to muszą za wizyty płacić z własnej kieszeni. Brakuje także szkoleń i wyjazdów dla pacjentów z hemofilią, na których mamy mogłyby dowiedzieć się więcej o chorobie, rozwiać wątpliwości i obawy. O hemofilii zbyt mało wiedzą także nauczyciele i wychowawcy oraz osoby z najbliższej rodziny, np. dziadkowie. Matki chorych dzieci nie postrzegają znajomych jako źródła wsparcia, ani emocjonalnego ani fizycznego w zwykłych codziennych czynnościach. Ktoś, kto nie zna tej choroby nie może być wsparciem. Zwykle ludzie nie rozumieją, na czym polega hemofilia, nie wiedzą, czym ona jest, jakie ma konsekwencje – tłumaczy mama dziecka w wieku przedszkolnym. A inna dodaje: Pomaga mi moja mama, jak jadę z synem na rehabilitację, to ona zajmuje się córeczką. Rodzice męża boją się zajmować synem, nie chcą.
Spotkania edukacyjne dla osób z najbliższej rodziny mogłyby zmniejszyć obawy i stres matek chorych dzieci. Muszę jeszcze wiele rzeczy przepracować, ale na razie nie mam czasu na zajęcie się sobą, najważniejszy jest synek, zostawiam to na później. Jak jest mi źle, to rozmawiam z mężem – mówi mama przedszkolaka.