Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR), ogólnopolska organizacja pacjencka działająca na rzecz środowiska osób ze stwardnieniem rozsianym (SM), zaprasza do wspólnych obchodów Światowego Dnia SM, który obchodzony jest 30 maja każdego roku w kilkudziesięciu krajach na całym świecie.
Stwardnienie rozsiane (SM) to nieuleczalna choroba neurologiczna o podłożu autoimmunologicznym, o różnorodnym przebiegu, która dotyka ok. 52 tysięcy osób w Polsce, a na całym świecie – około 2,8 miliona. Rocznie, w naszym kraju nawet 2 tysiące osób słyszy diagnozę stwardnienia rozsianego.
Choroba ma wiele różnych objawów, które w istotny sposób mogą wpływać na życie osób chorych. Do najpoważniejszych z nich należą: zaburzenia ruchowe, niedowłady, zaburzenia równowagi, problemy z widzeniem, nadmierne i bolesne napięcie mięśni, przewlekłe zmęczenie, zaburzenia nastroju, osłabienie pamięci i uwagi.
Wokół choroby panuje wciąż wiele mitów, które wpływają na jakość życia osób chorych i ich bliskich. Fakty mówią jednak same za siebie. SM NIE JEST chorobą śmiertelną. Chorzy MOGĄ pracować, uczyć się i spełniać marzenia. Osoby chore MOGĄ mieć dzieci, a SM NIE JEST dziedziczne. Dzięki szybkiej diagnozie, lekom i rehabilitacji MOŻNA znacząco zahamować postęp choroby.
Światowy Dzień SM to święto zainicjowane przez Międzynarodową Federację SM (MSIF). Daje poczucie wspólnoty osobom z SM, a także podnosi świadomość społeczną na temat tej choroby. Tegoroczny temat Światowego Dnia SM: „SM. Więzi, kontakty, relacje” (MS Connections) podkreśla rolę relacji międzyludzkich, jako bardzo istotnego elementu radzenia sobie z chorobą. Zachęca do wspólnego podejmowania działań, do wzajemnego wspierania się, do współpracy z różnymi instytucjami i światem nauki, do walki z wykluczeniem. Z okazji obchodów przypinamy pomarańczową wstążeczkę – symbol solidarności z osobami chorującymi na stwardnienie rozsiane.
W tym roku, w dniach 23-30 maja Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego przeprowadzi kampanię informacyjną, w trakcie której zaprezentowane zostaną ciekawe materiały i wywiady dot. życia z chorobą i sposobów na radzenie sobie z SM. Kulminacją obchodów będzie debata z udziałem specjalistów opieki zdrowotnej, Ministra Macieja Miłkowskiego, parlamentarzystów oraz przedstawicieli organizacji SM-owych. Chcemy porozmawiać o tym jak usprawnić proces diagnozy, jak osiągnąć europejskie standardy leczenia, czym jest kompleksowa opieka nad pacjentem z SM i czy jesteśmy w stanie to wszystko wprowadzić w życie. Jedną z większych bolączek środowiska klinicystów, a przede wszystkim polskich pacjentów, jest ograniczony dostęp do nowoczesnych, wysokoskutecznych terapii SM.
Aby dowiedzieć się więcej o obchodach, zachęcamy do odwiedzenia strony internetowej www.ptsr.org.pl oraz Facebooka Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Zapraszamy do wspólnego świętowania, a także do wsparcia nas w ramach zbiórki na: https://www.siepomaga.pl/stwardnienie-rozsiane-wsparcie
Tegoroczne obchody Światowego Dnia SM zostały objęte patronatem Polskiego Towarzystwa Pielęgniarek Neurologicznych.
Informacja prasowa
