Chociaż przerzutowy rak piersi nadal pozostaje chorobą nieuleczalną, to stały postęp w leczeniu chorób onkologicznych daje nadzieję pacjentkom z zaawansowanym rakiem piersi. Dziś już wiemy, że istnieje zarówno wiele podtypów raka piersi, jak również mutacji wpływających na rokowania, a odpowiedni, dostosowany do indywidualnych potrzeb plan leczenia, może polepszyć lub utrzymać stan zdrowia pacjentek oraz wpłynąć na komfort ich życia. Ważne, aby zmienić sposób postrzegania choroby. Raka piersi leczymy, a nie z nim walczymy – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Szacuje się, że na raka piersi w Polsce choruje rocznie około 25 tysięcy kobiet1, a u 5-10% z nich nowotwór rozpoznawany jest od razu w stopniu zaawansowanym2. Częściej jednak zaawansowany rak piersi występuje na skutek nawrotu choroby, który występuje u około co trzeciej pacjentki leczonej we wczesnych stadiach3. Mimo tych alarmujących statystyk o zaawansowanym raku piersi wciąż mówi się zdecydowanie za mało w debacie publicznej. Z danych przedstawionych w raporcie „Zaawansowany rak piersi. Analiza medialna 2012 – 2022” wykonanym przez Press Service na zlecenie Novartis wynika4, że w ciągu ostatnich 10 lat w mediach pojawiło się ponad 257 tysięcy publikacji na temat raka piersi. Jednak tylko 3 225, czyli 1,2% z nich było poświęconych zaawansowanemu stadium tej choroby. To powoduje, że przerzutowy rak piersi wciąż często jest uznawany za temat tabu.
– Zmiany, które zaszły w leczeniu zaawansowanego raka piersi są ogromne. To wymaga innego spojrzenia na tę chorobę niż kilkanaście, kilkadziesiąt lat temu. Dostęp do nowoczesnych form terapeutycznych umożliwia pacjentkom prowadzenia aktywnego życia, w tym także zawodowego. Dlatego tak ważna jest edukacja na temat tej choroby, aby przełamać tabu i zbudować jej realny obraz w oczach społeczeństwa i chorych – dodała Adrianna Sobol, psychoonkolog.
Diagnoza: zaawansowany rak piersi
Diagnoza zaawansowanego raka piersi wpływa w istotny sposób całe życie chorej i jej rodziny we wszystkich jego aspektach. Z chorobą zmaga się nie tylko pacjentka, ale również jej otoczenie, w tym bliscy, choroba tworzy w systemie rodzinnym zmianę, zakłóca dotychczasowy ład i wpływa na relacje. Najlepszym rozwiązaniem przy leczeniu nowotworu jest współpraca – nie tylko z lekarzami, ale przede wszystkim z bliskimi. Bezcennym wsparciem w procesie leczenia są też organizacje pacjenckie, gdzie pacjentki mogą spotkać kogoś, kto przeżywa podobne dylematy i zrozumieć, że nie są same.
– Kobieta w chorowaniu często czuje się osamotniona. Choroba powoduje pewien paraliż emocjonalny, bliscy i partnerzy niejednokrotnie na zewnątrz zaklinają rzeczywistość mówiąc „będzie dobrze”, ale nie ma w tym autentyczności. Kobieta z chorobą często zostaje sama. To jest często samotność wśród ogromnego tłumu. Istotne jest, aby być razem na każdym kroku procesu terapeutycznego i dbać o kondycję relacji z najbliższymi, to przesuwa priorytet na człowieka, a nie chorobę – dodaje Adrianna Sobol, psychoonkolog z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Kobiety, opisując to, czym jest dla nich przerzutowy rak piersi, skupiają się na kilku aspektach. Zwracają uwagę na rozwój choroby i jej rozprzestrzenianie się. Podkreślają także towarzyszące temu emocje: niepewność, lęk i strach5. Czasami kobiety po usłyszeniu diagnozy nastrajają się bojowo. Są gotowe na podjęcie leczenia, są optymistkami świadomymi choroby, z którą się mierzą, wiedzą, że leczenie będzie długie i nie zniknie z ich życia. Oswojenie się z diagnozą to także akceptacja szeregu myśli, wyobrażeń i emocji. Kluczem uzyskania równowagi i spokoju okazuje się powrót do codziennych aktywności, a także pielęgnowanie relacji międzyludzkich. To daje im poczucie wpływu i namiastkę normalnego,
zwyczajnego życia.
– Istotne jest budowanie życia poza chorobą. Ważne jest to, żeby ona nas nie przytłoczyła. Pamiętajmy, że nasze życie jest tu i teraz. Ja staram się doceniać te momenty, kiedy jestem nudnie zmęczona życiem codziennym – obiad, zakupy, przygotowanie dziecka do szkoły. Jeśli naszym życiem będzie tylko dom-szpital to wpłynie to jeszcze bardziej negatywnie na funkcjonowanie całej naszej rodziny. Koncentrujemy się na tym, na co mamy realny wpływ – mówi Aleksandra Wiederek-Barańska, pacjentka z zaawansowanym rakiem piersi.
Wiedza sprzymierzeńcem w chorobie
Wiedza jest sprzymierzeńcem pacjentki, ponieważ przywraca jej poczucie kontroli, daje uczucie wpływu i możliwość partnerskiej rozmowy z lekarzem, m.in. na temat doboru odpowiedniej terapii. Dlatego tak ważne jest, aby każda pacjentka dokładnie poznała swoją chorobę ze sprawdzonych źródeł.
– Istotne jest, aby pacjentki były wyposażone w wiedzę, bo to ona właśnie jest największym sprzymierzeńcem w chorobie. Pacjentki powinny czerpać informacje o zaawansowanym raku piersi i nowoczesnych sposobach leczenie z rzetelnych i dedykowanych tej chorobie źródeł. Wiedza wpływa realnie na jakość życia pacjentek, pozwala odzyskać kontrolę i daje nadzieję – dodaje Adrianna Sobol.
Intencją leczenia zaawansowanego raka piersi jest utrzymanie komfortu życia pacjentek i wydłużenie jego długości6. Dzisiaj, choć wciąż jest to choroba nieuleczalna, to w związku z dalszym postępem medycyny, rozwojem diagnostyki i dostępem do innowacyjnego leczenia, wiemy, że istnieje zarówno wiele podtypów zaawansowanego raka piersi, jak również mutacji wpływających na rokowania, a dostępne opcje terapii są bardzo zróżnicowane i wieloetapowe. Zaawansowany rak piersi coraz częściej przybiera postać choroby przewlekłej.
– Leczenie jest dla mnie jak maraton, a ja skupiam się na punktach nawadniających. Mówię o sobie, że jestem ultramaratończykiem, bez możliwości zobaczenia linii mety. W leczeniu nie mogę skupić się na celu, którym jest życie wolne od choroby, tylko na samej drodze i to musi mi wystarczyć, aby moje życie miało wartość i radość. Choroba pokazała mi jak bardzo jestem silna i jak wiele mogę znieść i zdziałać. Umocniła mnie w przekonaniu, żeby skupiać się na plusach i doceniać każdy dzień. Dała mi świadomość,
że to nie moja wina, że jestem chora. Boli mnie to jak się mówi, że ktoś przegrał walkę z rakiem po ośmiu latach, a nie mówi się, że ktoś przez osiem lat z nim żył – dodaje Aleksandra Wiederek-Barańska.
Więcej o zaawansowanym raku piersi na stronie kampanii https://zaawansowanyrakpiersi.pl
Informacja prasowa
1. Dane opracowane przez European Cancer Information System (ECIS) na zlecenie Komisji Europejskiej, pełny raport dostępny na stronie:https://ecis.jrc.ec.europa.eu/explorer.php, data dostępu: 31.01.2023
2. J. Jassem, M. Krzakowski (red.), Rak piersi. Praktyczny przewodnik dla lekarzy, Via Medica, Gdańsk 2019, s. 209
3. J. Jassem, M. Krzakowski (red.), Rak piersi. Praktyczny przewodnik dla lekarzy, Via Medica, Gdańsk 2019, s. 209
4. Raport, Zaawansowany rak piersi. Analiza medialna 2012 – 2022 wykonany przez Press Service na zlecenie NovartisPL2302077220
5. Raport, Pacjentki z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce: wiedza na temat choroby, komfort życia i sytuacja zawodowa, https://zaawansowanyrakpiersi.pl/wpcontent/uploads/2022/05/NOVARTIS_Raport_Zaawansowany_Rak_Piersi.pdf, data dostępu: 31.01.2023
