Wyniki raportu na temat sytuacji pacjentów z AZS

Społeczna izolacja, frustracja i wstyd

AZS wpływa nie tylko na wygląd i stan skóry chorego czy jego psychikę, ale również na całokształt jego funkcjonowania, rodzinnego, społecznego i zawodowego.

Prawie 91% uczestników badania czuje się zakłopotane z powodu wyglądu skóry (24% bardzo mocno, 28% mocno, 39% trochę). W efekcie wolą wychodzić z domu dopiero, gdy zrobi się ciemno lub w trakcie zaostrzenia chowają się w zaciszu sypialni, izolując się przed światem zewnętrznym, który ich rani i brzydzi się ich chorobą. Cierpią wszyscy, pacjenci i ich najbliżsi.

– Sfrustrowany ciągle nawracającą chorobą pacjent, który musi przestrzegać reżimu pielęgnacyjnego, czy też ściśle określonej diety często zmuszony jest do rezygnacji z wielu aspektów życia społecznego a jego nastrój i samopoczucie odbija się niekorzystnie na domownikach  – mówi prof. dr hab. n. med. Irena Walecka.

Ponad 48% pacjentów czuje, że ich dolegliwości są dla ich bliskich w pewnym stopniu kłopotliwe a ich obecność powoduje dyskomfort, 8% zaś uważa, że osoby im bliskie się ich brzydzą, nie rozumieją ich choroby i izolują się od nich.

– W tej chorobie pacjenci czują się po prostu samotni. Wynika to głównie z braku zrozumienia społecznego, ale również podejścia samego pacjenta. Ponad 68% odczuwa strach przed nawiązywaniem nowych relacji oraz obawia się, że nowo poznane osoby wystraszą się choroby. Bojąc się odrzucenia ze strony innych wycofują się. Często czują się gorsi, napiętnowani i wykluczeni z życia społecznego, a w konsekwencji wielu z nich cierpi na poważne problemy psychiczne. Dla wielu pacjentów formą psychoterapii i sposobem radzenia sobie z chorobą jest aktywność zawodowa, która pozwala zachować poczucie normalności i motywuje do walki z chorobą. Niestety częste pobyty w szpitalu, ograniczenia fizyczne spowodowane chorobą, ale też przedłużające się niedyspozycje, zwolnienia chorobowe (blisko 20% pacjentów korzysta ze zwolnień, które trwają powyżej miesiąca). To wszystko powoduje, że pacjenci bardzo często mają problem z jej utrzymaniem, co w efekcie przekłada się na pogorszenie ich sytuacji finansowej, brak możliwości leczenia i jeszcze większą depresję – mówi Dagmara Samselska, prezes Fundacji  AMICUS Fundacja Łuszczycy i ŁZS działającej aktywnie na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z AZS, współautorka raportu.

W 2018 r. liczba dni absencji chorobowej, której powodem było AZS, wyniosła w Polsce blisko 70 000.

AZS – choroba, która kosztuje

Zgodnie z raportem European Federation of Allergy and Airways (EFA) z 2018 r., jedynie 5% pacjentów z AZS nie ponosi dodatkowych kosztów związanych z chorobą, a średni koszt ponoszony przez pacjenta wynosi 927,12 EUR/rok. W Polsce do tych kosztów należy doliczyć wizyty lekarskie, ponieważ ze względu na brak możliwości szybkiego dostępu do lekarza specjalisty w ramach ambulatoryjnej opieki specjalistycznej pacjenci zmuszeni są do ponoszenia kosztów leczenia w prywatnych poradniach. Aż 35% badanych korzysta wyłącznie z leczenia prywatnego, a 7% z abonamentów lub dodatkowych ubezpieczeń. Leczenie mieszane częściowo na NFZ, a częściowo prywatnie dotyczy 40% respondentów. Jedynie 20% ankietowanych korzysta z opieki lekarza wyłącznie w lecznictwie publicznym.

– Aby zobaczyć jak te koszty rozkładają się w Polsce, przeprowadziliśmy ankietę wśród pacjentów z  AZS i opiekunów dzieci z AZS. Okazało się, że na leczenie i pielęgnację związaną z atopowym zapaleniem skóry – m.in. emolienty i maści, wizyty lekarskie, badania, zakup odpowiedniego sprzętu i narzędzi – wydaje się średnio aż 9 717 złotych rocznie! Należy tu jednak zaznaczyć, że wyniki te są bardzo ogólne, ponieważ bardzo wielu ludzi nie stać na zakup na przykład emolientów z najlepszym składem, które są dość drogie. Więc kupują średniej jakości kremy i maści, na które mogą sobie finansowo pozwolić – zaznacza Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Koszty choroby niewątpliwie uszczuplają portfele pacjentów i jednocześnie obniżają standard ich życia – bardzo mocno (ok. 31%); mocno (42%).