Diagnozować i leczyć jak najszybciej – doświadczenia międzynarodowe
Inspirowana dotychczasowymi doświadczeniami klinicznymi, badaniami oraz licznymi publikacjami naukowymi, w 2018 roku grupa dwudziestu jeden neurologów zajmujących się pacjentami z SM, opracowała międzynarodowe zalecenia dotyczące standardów jakości opieki w stwardnieniu rozsianym. Uzgodnienia obejmowały wskazanie wytycznych dla określenia ram czasowych od wystąpienia objawów SM do diagnozy i od postawienia rozpoznania choroby do wdrożenia leczenia modyfikującego (Disease-Modifying Treatment, DMT).
Rekomendowany, maksymalny czas od wystąpienia pierwszych objawów SM do postawienia diagnozy przez neurologa to 2 miesiące, cel pośredni to 4 tygodnie, natomiast docelowo ambitnym celem powinno być skrócenie tego czasu do 2 tygodni.
Z kolei zalecany czas na wdrożenie leczenia modyfikującego chorobę, licząc od potwierdzenia rozpoznania SM, wynosić powinien maksymalnie 4 tygodnie, jako cel pośredni 2 tygodnie, a ostatecznie jako cel ambitny powinien wynosić 1 tydzień.
Myśląc o optymalizacji leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce, warto przyjrzeć się bliżej modelowi, który w 2012 roku wdrożono w Czechach. Wprowadzono tam ustawowy obowiązek włączenia leków modyfikujących chorobę w ciągu 28 dni od postawienia diagnozy SM. Ponadto, od 2013 r. działa tam krajowy rejestr stwardnienia rozsianego: ReMuS (Multiple Sclerosis Patient Registry), którego celem jest uzyskanie wiarygodnych i długoterminowych danych na temat stwardnienia rozsianego, wpływu czynników środowiskowych na tę chorobę oraz efektów leczenia – w tym porównania skuteczności poszczególnych leków i kosztów terapii.
SM w czasie pandemii COVID-19
Wyścig z czasem chorych na SM w Polsce znacznie ucierpiał na skuteczności w obecnej sytuacji związanej z zagrożeniem epidemicznym COVID-19. Diagnostyka specjalistyczna, a także rehabilitacja były w związku z pandemią niedostępne lub drastycznie utrudnione. Niemożliwe było także rozpoczęcie nowych terapii. Kolejki do specjalistów wydłużyły się, w związku z czym pacjenci czekają jeszcze dłużej na włączenie lub zmianę leczenia. Według danych NFZ w czerwcu 2019 r. w kolejkach do programów lekowych oczekiwało aż 625 zdiagnozowanych chorych na stwardnienie rozsiane. W kwietniu 2020 sytuacja stała się jeszcze trudniejsza, ponieważ w kolejkach do rozpoczęcia leczenia czekało już 757 osób i z każdym miesiącem należy się spodziewać, że ta liczba będzie się zwiększać.
„Ten negatywny trend można i trzeba zahamować, jak najszybciej wrócić na dobrze obrany kurs, który wypracowywaliśmy przez ostatnie lata. Klucz do rozwiązania tej sytuacji leży w zrozumieniu przez wszystkich jak fundamentalne znaczenie w SM ma czas. Prawdą jest, że w Polsce są dostępne skuteczne terapie, ale trzeba postawić pytanie jak długo pacjenci czekają na to leczenie i dlaczego tak się dzieje. Opóźnienia w rozpoczęciu leczenia względem wystąpienia pierwszych objawów SM niosą ze sobą dramatyczne konsekwencje zarówno terapeutyczne, jak i społeczne – komentuje Malina Wieczorek, prezes Fundacji „SM − Walcz o siebie” i dodaje: – „Doświadczenia międzynarodowe potwierdzają, że skrócenie czasu oczekiwania na włączenie terapii przynosi korzyści zarówno dla pacjentów, jak i całego systemu opieki zdrowotnej oraz gospodarki, dlatego należy dążyć do wprowadzenia jak najszybciej niezbędnych usprawnień w organizacji leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce.”
Informacja prasowa