Rada Ministrów przyjęła uchwałę w sprawie dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich, przedłożonego przez ministra zdrowia. Rząd przeznaczy ponad 128 mln zł na kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi. Przyjęcie tego dokumentu to przełomowe i długo oczekiwane wydarzenie.
Jak czytamy w komunikacie Ministerstwa Zdrowia, plan zakłada poprawę monitorowania zachorowalności i leczenia tego rodzaju chorób z uwidocznieniem pacjenta w systemie ochrony zdrowia przy pomocy.
Program zakłada wprowadzenie Paszportu Pacjenta z Chorobą Rzadką oraz uruchomienie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich, a także udostępnienie wysokospecjalistycznych badań genetycznych w zakresie niezbędnym do diagnostyki i monitorowania leczenia pacjentów z określonymi chorobami rzadkimi. Ogólnie jest to 37 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Plan zakłada zmiany w sześciu obszarach:
- Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich;
- Diagnostyka chorób rzadkich, w tym dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
- Dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
- Polski Rejestr Chorób Rzadkich;
- Paszport pacjenta z chorobą rzadką;
- Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.