Kwiecień miesiącem świadomości choroby Fabry’ego
Choroba Fabry’ego to ultrarzadka choroba genetyczna, jedna z niewielu chorób rzadkich, którą dzisiejsza medycyna potrafi skutecznie leczyć. Objawia się piekącym ...
Choroba Fabry’ego to ultrarzadka choroba genetyczna, jedna z niewielu chorób rzadkich, którą dzisiejsza medycyna potrafi skutecznie leczyć. Objawia się piekącym ...
Światowy Dzień Chorób Rzadkich, który przypada na ostatni dzień lutego, to najważniejsze święto pacjentów z chorobami rzadkimi. W tym roku, ...
Plan dla Chorób Rzadkich to dokument opisujący kompleksowy model opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Ministerstwo Zdrowia właśnie przekazało go ...
Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji - zgodnie z przepisami ustawy o Funduszu Medycznym, ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ...
Na choroby rzadkie cierpi 6 do 8% populacji, co oznacza, że w Polsce żyje około 3 milionów osób z jakąś ...
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym z Obrzękiem Naczynioruchowym „Pięknie Puchnę”, w ramach edukacyjnej kampanii „HAE. Walczyć o oddech. Wytrzymać ból”, stworzyło tzw. ...
Polak czeka na diagnozę choroby rzadkiej średnio 3-4 lata, ale w przypadku dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego (HAE) to często ponad 13 ...