Odrzucenie ze strony społeczeństwa i niezrozumienie jakiego doświadczają pacjenci oraz ból ciała i duszy to motyw przewodni wyjątkowego projektu zdjęciowego Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych oraz znanego fotografa Jacka Poremby, przygotowanego w ramach kampanii Zrozumieć AZS.
– Depresja, frustracja, izolacja, ból to emocje, które każdego dnia towarzyszą pacjentom z atopowym zapaleniem skóry – chcieliśmy je pokazać światu by mógł nas lepiej zrozumieć. – mówi Hubert Godziątkowski prezes PTCA. Wystawę już od 12 maja można oglądać online na stronie www.zrozumiecazs.pl.
Atopowe zapalenie skóry to jedna z najczęstszych przewlekłych chorób skóry, dotykająca ok. 15-30% dzieci i 2-10% dorosłych. W przypadku dorosłych pacjentów, AZS częściej występuje u kobiet od 30 roku życia i mężczyzn po 65 roku życia. [1]
Jest schorzeniem o genetycznym podłożu, którego cechą charakterystyczną jest bardzo uporczywy i trudny do opanowania świąd oraz bolesne zmiany zapalne pojawiające się na skórze, na dużych i wrażliwych częściach ciała, najczęściej w zgięciach łokciowych i kolanowych, na twarzy i szyi, zajmujące ponad 50% jego powierzchni.
– Atopowe zapalenie skóry w Polsce postrzegane jest jako choroba wieku dziecięcego, jako nieistotna błaha wysypka lub wręcz przeciwne jako choroba zakaźna. Oba podejścia są niezwykle krzywdzące dla pacjentów, którzy skazani są na tę chorobę do końca życia – mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
– Atopowe zapalenie skóry to dla mnie ciągła walka ze świądem, bólem, wykluczeniem ze strony środowiska, wyalienowaniem się ze świata. To ciągły dyskomfort, strach, bezsilność, ale też nadzieja na remisję – mówi Ola z Warszawy uczestniczka sesji zdjęciowej. – To również ogromne poczucie wstydu – dodaje Kasia z Warszawy, która z AZS zmaga się od 17 lat.
Nieraz zmiany są tak duże a świąd tak uporczywy, że nie chce się rano wstać z łóżka, nie chce się iść do pracy, do szkoły, nie chce się ubierać. W takich dniach chcemy zostać po prostu w łóżku, zaszyć się, unikamy kontaktów z innymi ludźmi – puentuje Irmina z Łodzi.
Portret duszy
Ciągły ból skóry, świąd, pękające jątrzące się rany. Frustracja spowodowana wciąż nawracającą chorobą. Strach przed nawiązywaniem nowych relacji, obawa przed odrzuceniem. Negatywne reakcje otoczenia i wykluczenie z życia społecznego. Stany lękowe i depresja. To codzienność atopika. Codzienność, którą Jacek Poremba tak trafnie przedstawił na swoich zdjęciach.
– Wziąłem udział w tym projekcie żeby przybliżyć społeczeństwu w jak trudnej sytuacji są w tej chwili osoby dotknięte tą chorobą. Pomyślałem, że wykorzystanie obdrapanych ścian do tych szczególnie ważnych portretów mogą symbolizować zarówno wygląd pacjenta z AZS w trakcie zaostrzenia, jak i wszystkie uczucia, które towarzyszą tej chorobie. Mam nadzieję, że ta kampania i nasza wystawa pozwolą zrozumieć społeczeństwu jak trudne może być życie z tą chorobą – mówi Jacek Poremba, znany i ceniony fotograf.
– Chcemy zostać wreszcie zauważeni, usłyszani i zrozumiani przez społeczeństwo. Zdjęcia, na których są prawdziwi ludzie i prawdziwe emocje połączone z mocnymi trafiającymi treściami to idealne narzędzie by pokazać to, co do tej pory było bagatelizowane – podkreśla Hubert Godziątkowski – Atopowe zapalenie skóry odciska ogromne piętno na życiu pacjenta, wpływa na jego psychikę, relacje społeczne i wreszcie aktywność zawodową. Z powodu ograniczeń wywołanych przez chorobę pacjenci niejednokrotnie tracą pracę, mają problemy ze znalezieniem nowej. Wpadają w problemy finansowe. Tracą sens życia. Ból całego ciała, który towarzyszy im każdego dnia jest tak silny, że nie są w stanie normalnie funkcjonować. Ci ludzie wymagają opieki holistycznej i multidyscyplinarnej. Wiemy też, że istnieją nowoczesne skuteczne formy leczenia, leki biologiczne. Możliwość zastosowania tego rodzaju terapii wśród pacjentów z umiarkowaną i ciężką postacią AZS pomogłoby im normalnie funkcjonować, prowadzić zwyczajne życie bez ciągłego świądu, bólu – zaznacza Godziątkowski.
Sesja zdjęciowa zorganizowana została w starej opuszczonej fabryce FSO w Warszawie.
Kulisy powstawania sesji zdjęciowej pacjentów z AZS można obejrzeć pod linkiem: https://www.youtube.com/watch?v=yMxAkwl-H6c&t=8s.
[1] Katrina Abuabara, et al. “The prevalence of atopic dermatitis beyond childhood: A systematic review and meta¬analysis of longitudinal studies.” Allergy. 2018. Available at: doi:10.1111/all.13320
