Nie daje jednolitych objawów. Nie można go łatwo wykryć. Choć statystyki mówią, że chorują na niego osoby powyżej sześćdziesiątego roku życia, to w gabinetach onkologicznych coraz częściej widać już trzydziesto- i czterdziestoletnich pacjentów. Szpiczak – nowotwór złośliwy układu krwiotwórczego daje się okiełznać. Choć w ostatnich latach sytuacja chorych wyraźnie się poprawiła, to bez ciągłego poszerzania dostępu do pełnego wachlarza terapii i innowacyjnych leków ten progres może zostać zahamowany — alarmują lekarze i pacjenci.
Anna Leoniuk – choruje na szpiczaka od 2015 roku. Zaczęło się od bólu kości. Od momentu wystąpienia pierwszych objawów do postawienia prawidłowej diagnozy minął rok.
Katarzyna Urbańska: Od czego zaczęła się Pani choroba?
Anna Leoniuk: To był nieludzki ból kości, taki, że chciałam sobie wyrwać bark, nogę. Miałam wrażenie, że ktoś mi od wewnątrz piłuje kości – tak bardzo mnie bolały.
Katarzyna Urbańska: I poszła Pani od razu do lekarza pierwszego kontaktu?
Anna Leoniuk: Tak, dostałam skierowanie na badania. Ja jednak nie byłam pacjentem książkowym. U mnie morfologia była doskonała. Natomiast w moczu wykryto bardzo wysoki poziom białka, miałam białkomocz. I to już był sygnał, że coś się dzieje z nerkami.
Katarzyna Urbańska: Czy lekarze od razu skierowali Panią na bardziej szczegółowe badania?
Anna Leoniuk: Nie, w sumie trwało to rok. Po antybiotyku białkomocz trochę się obniżał, ale wracał. Bóle kości zostały zrzucone na karb tego, że mam depresję, nerwicę, że zbyt często przychodzę do lekarza. Przez rok byłam na antybiotykach i na antydepresantach. Gdy w końcu trafiłam do odpowiedniego lekarza, to usłyszałam – dlaczego jest Pani tu tak późno? Potem poszło szybko – diagnostyka, chemia.
Katarzyna Urbańska: Leczenie pomogło?
Anna Leoniuk: Nie uzyskałam całkowitej remisji po leczeniu. Nie miałam też wtedy takiego doświadczenia jakie mam teraz. Byłam bardzo wdzięczna, że zostałam w końcu zdiagnozowana i jestem leczona. Wielu rzeczy o szpiczaku dowiadywałam się od innych pacjentów, po prostu podczas oczekiwania pod gabinetami. Usłyszałam, że jestem szczęściarą.
Katarzyna Urbańska: Dlaczego?
Anna Leoniuk: Bo właśnie wszedł do refundacji bortezomib.
Katarzyna Urbańska: A jak Pani usłyszała diagnozę to jak się Pani czuła? Był strach? Był lęk, co dalej?
Anna Leoniuk: Był strach i lęk. Siedziałam na przystanku tramwajowym i nie byłam w stanie wrócić do domu. Pierwszą rzeczą, jaką zrobiłam, to było otworzenie Internetu na telefonie i przeczytanie o długości życia ze szpiczakiem. Wtedy to było od trzech do sześciu lat. Teraz nie będę narzekała. Żyję osiem lat, całkiem nieźle sobie radzę. Natomiast nie ukrywam, że z każdą linią leczenia jaką przechodzę, czuję się coraz słabsza. Jestem pod opieką wielu lekarzy, bo szpiczak jest taką chorobą, że chorzy potrzebują ortopedy, nefrologa, psychologa. Pojawiają się zaburzenia lękowe, ponieważ często odwiedzamy szpital i zastanawiamy się, czy nasza choroba jest stabilna, czy też może już jest czas na zmianę leku.
Katarzyna Urbańska: O co teraz walczą chorzy na szpiczaka? By były dostępne terapie takie, jakie są dostępne w innych europejskich krajach?
Anna Leoniuk: Przede wszystkim, żeby było tych terapii troszeczkę więcej, żeby nie były ograniczone w dostępie na początku drogi pacjenta, który choruje na szpiczaka. Kiedyś byłam na konferencji, na której zabierał glos profesor Dytfeld. Powiedział coś, co ja do dziś powtarzam sobie jak mantrę, że spełnieniem jego marzeń byłoby to, gdyby każdy lek, który się pojawia na rynku dla pacjentów ze szpiczakiem był lekiem refundowanym. I to jest właśnie to, o co my tak bardzo prosimy. Gdyby więcej leków było w refundacji, to pacjent miałby terapię dostosowaną pod swój typ szpiczaka. Nie jesteśmy wtedy obciążani leczeniem, które na nas nie działa, ale żyjemy jak z chorobą przewlekłą. Wracamy do pracy, jesteśmy aktywni.
Łukasz Rokicki jest prezesem fundacji Carita pomagającej chorym na szpiczaka. Sam wie, z czym wiąże się walka z tą chorobą. Był bardzo aktywny sportowo, kiedy pojawiły się bóle kości. Usłyszał wtedy od lekarza, że jest młody i pewnie się przeciążył. Po wizytach u kilkunastu specjalistów przyszła diagnoza – szpiczak.
Katarzyna Urbańska: Panie Łukaszu, pani Ania powiedziała, że jeżeli chodzi o leczenie szpiczaka w Polsce, to jest dużo do zrobienia. Co więc trzeba zrobić?
Łukasz Rokicki: Jest dużo do zrobienia, ponieważ postęp w hematoonkologii jest bardzo duży. Świat mocno pędzi. Każdego roku na świecie rejestrowanych jest kilka nowych terapii lekowych w leczeniu szpiczaka plazmocytowego. A my – niestety – cały czas ten pociąg gonimy. Wydaje nam się, że już jesteśmy na dobrej drodze, ale niestety przepisy administracyjne i programy lekowe nas na tyle ograniczają, że pacjenci, którzy mogliby dostać kompleksowe leczenie – a już są po iluś etapach leczenia – mają związane ręce. Nie mogą dostać nowego leku, nowego leczenia, ponieważ program lekowy ich bardzo ogranicza. Tu jest najwięcej do zrobienia. Jako środowisko apelujemy – nie zapominajmy o tych pacjentach nawrotowych i lekoopornych. To jest choroba od remisji do remisji. I każdy pacjent w którymś momencie wraca. Każdy pacjent potrzebuje dostępu do tych nowoczesnych terapii. Tak, jak to jest w innych krajach takich jak Czechy, Słowenia, gdzie lek jest podawany według wskazań rejestracyjnych, a nie jest ograniczony poprzez przepisy administracyjne. Po prostu lekarz powinien zadecydować, jaki lek powinno się podawać pacjentowi. Nie powinno być tak, że jest to ograniczone przez przepis. Mamy przykłady, że lek prawidłowy sprawia, że jest remisja. To jest pacjent zdrowy, który wraca do społeczeństwa, który pracuje, płaci podatki, dobrze funkcjonuje i nie jest obciążeniem dla państwa.
Katarzyna Urbańska: Patrząc na Państwa przykłady – ze szpiczakiem da się żyć?
Łukasz Rokicki: Tak, oczywiście, że da się żyć i mamy bardzo wiele przykładów pacjentów, którzy żyją lepiej niż przed chorobą, którzy w momencie diagnozy byli w bardzo złym stanie, którzy mieli złamania patologiczne, którzy byli przywiązani do łóżka, mieli połamane kręgosłupy. A dziś, po dobrym leczeniu – jeżeli takie dostali – funkcjonują lepiej niż przed diagnozą. Zdobywają szczyty, biegają w maratonach.
Katarzyna Urbańska: Czy szpiczak również Pana zmotywował?
Łukasz Rokicki: Oj tak, ja zrobiłem bardzo dużo, kiedy dowiedziałem się o diagnozie. Stałem się człowiekiem bardzo aktywnym i zawodowo i sportowo. I musze powiedzieć, że ja nie widzę żadnych ograniczeń w stosunku do osób, które nie mają żadnych dolegliwości.
Katarzyna Urbańska: Specjalistów mamy w Polsce dobrych?
Łukasz Rokicki: Mamy najlepszych na świecie. Ja podpisuję się rękami i nogami pod tym, że w ogóle nie ustępują lekarzom i ekspertom z innych krajów, tam, gdzie to leczenie jest może bardziej zaawansowane. Oni wiedzą, co mają robić. Tylko mają czasami związane ręce.
Katarzyna Urbańska: Jeżeli lekarze mają związane ręce, to może my – pacjenci – powinniśmy bardziej zwracać na pewne rzeczy uwagę, domagać się np. skierowań na badania? Na co zwrócić uwagę, gdy mamy objawy, ale nie ma jeszcze diagnozy?
Łukasz Rokicki: Gdy nieswoiste objawy utrzymują się dłużej niż parę tygodni, to powinna się zapalić lampka, że nie jest to coś normalnego. Powinniśmy być dociekliwi, dążyć do poznania diagnozy i jeżeli nawet zostaniemy odprawieni z kwitkiem, to wrócić oknem i dalej drążyć temat. Z diagnostyką mamy cały czas problem, ponieważ chorób jest bardzo dużo i czasami ciężko lekarzowi prowadzącemu wstrzelić się w to, w którym kierunku iść. Ale jeżeli bolą nas kości, jeżeli mamy podwyższone OB, jeżeli mamy wyniki morfologii nieswoiste to znaczy, że to już jest pierwszy sygnał, że coś się dzieje niedobrego. I to może być szpiczak. I nie trzeba być w wieku 60-70 lat, bo mamy bardzo wielu pacjentów 30- i 40-letnich, którzy są diagnozowani, a którzy na prawidłową diagnozę czekali półtora roku, dwa lata.
Katarzyna Urbańska: A Pan też tak długo czekał?
Łukasz Rokicki: Około półtora roku. Przeszedłem chyba kilkunastu lekarzy i u każdego słyszałem, że jestem młody, aktywny i pewnie gdzieś się przeciążyłem. I dlatego zostałem bardziej ukierunkowany na problemy kostne, niż problemy hematologiczne.
Katarzyna Urbańska: Na początku też się zaczęło od złamania?
Łukasz Rokicki: Bolały mnie strasznie kości. To było już na tyle uciążliwe, że stwierdziłem, że to nie może być zwykłe stłuczenie czy obicie, bo nie robię rzeczy wyczynowych, żeby doświadczać aż takiego bólu. W momencie, kiedy ten ból narastał – po roku czasu i po jakimś piątym, szóstym tomografie – dopiero radiolog zauważył, że mam ubytek kostny i jest to bardzo dziwne, jeżeli chodzi o człowieka z moim PESELEM.
Katarzyna Urbańska: Powiedział Pan o prawidłowej diagnostyce, jak ocenia Pan w tym rolę farmaceutów? Często to farmaceuta jest tą pierwszą osobą, do której ze swoim problemem zdrowotnym trafia pacjent.
Łukasz Rokicki: To jest bardzo dobre pytanie. Każde wsparcie ze strony lekarza, a jeżeli byłaby możliwość – także ze strony farmaceuty – byłoby wskazane. Pytanie, czy farmaceuta ma narzędzia do tego, żeby ukierunkować pacjenta i dać wiedzę, jeżeli chodzi o dalszą diagnostykę. Bo farmaceuta też jest zajętą osobą i często ciężko mu wchodzić w rozmowę z pacjentem podczas wizyty w aptece. Nie wiem, jakie to musiałyby być rozwiązania. Ale farmaceuci mają bardzo dużą wiedzę i w momencie, kiedy już znają diagnozę, to czasami potrafią lepiej doradzić niż lekarz. Ale jeżeli chodzi o diagnostykę, to myślę, że jednak lekarz pierwszego kontaktu powinien być tą osobą na początku drogi.
Katarzyna Urbańska: Dziękuję za rozmowę.