Newsletter
Aptekarz Polski
Archiwum
Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
  • Aktualności
  • Eksperci
  • SZKOLENIA
  • Wiedza
  • Receptura
  • Prawo
  • Trendy
  • PODCASTYPosłuchaj
  • WIDEOObejrzyj
  • Aktualności
  • Eksperci
  • SZKOLENIA
  • Wiedza
  • Receptura
  • Prawo
  • Trendy
  • PODCASTYPosłuchaj
  • WIDEOObejrzyj
Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
Aptekarz Polski
Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
Strona główna Aktualności

RZADKO SPOTYKANI? Otwarcie w Sejmie RP wystawy informacyjno-edukacyjnej poświęconej problematyce chorób rzadkich.

Redakcja Aptekarza PolskiegoAutorRedakcja Aptekarza Polskiego
12/06/2019
RZADKO SPOTYKANI? Otwarcie w Sejmie RP wystawy informacyjno-edukacyjnej poświęconej problematyce chorób rzadkich.

11 czerwca 2019 r. w Sejmie RP została zainaugurowana wystawa informacyjno-edukacyjna pt. „RZADKO SPOTYKANI?”, poświęcona problematyce chorób rzadkich i potrzebie wprowadzenia systemu specjalistycznej opieki koordynowanej dla pacjentów i ich rodzin. Organizatorem wystawy jest Barbara Dziuk, Poseł na Sejm RP oraz Koalicja „Siła w genach”, zrzeszająca organizacje pozarządowe działające na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z genetycznymi chorobami rzadkimi i ich bliskich. Patronat nad ekspozycją objęli: Marszałek Sejmu RP oraz Ministerstwo Zdrowia. Ekspozycja potrwa do 17 czerwca br.

„Parlament Rzeczypospolitej Polskiej powinien stanowić przestrzeń dyskusji o sprawach bliskich ludziom i o ich potrzebach, dlatego cieszę się, że dziś w Sejmie otwarto wystawę przybliżającą problematykę chorób rzadkich − tematu niezwykle społecznie istotnego. Mam głęboką nadzieję, że ta i podobne inicjatywy przyczynią się do wzrostu świadomości na temat chorób rzadkich i przyspieszą wdrożenie zmian systemowych zapewniających odpowiednią opiekę pacjentom oraz pomoc dla nich i ich rodzin w niełatwej codzienności, z którą muszą się zmagać” – mówiła podczas otwarcia Poseł Barbara Dziuk, Członek Parlamentarnego Zespołu ds. Organizacji Ochrony Zdrowia, współorganizator wystawy w Sejmie RP.

RZADKO SPOTYKANI W LICZBACH

Choroby rzadkie wedle przyjętej w Unii Europejskiej definicji to ciężkie, często zagrażające życiu, schorzenia, które dotykają nie więcej niż 5 osób na 10 000 i których leczenie wymaga szczególnych, skoordynowanych wysiłków wielu specjalistów. Większość pacjentów cierpi na choroby, które występują jeszcze rzadziej, tj. jeden przypadek na 100 000 osób lub więcej.

Zazwyczaj są to schorzenia  wielonarządowe, spośród których aż 80% jest uwarunkowana genetycznie, a 50% nowych rozpoznań dotyczy dzieci. Wśród przyczyn pozagenetycznych znajdują się zakażenia, uszkodzenia tkanek i teratogenne działanie niektórych substancji. Wielu pacjentów cierpi jednocześnie na inne schorzenia współwystępujące, co dodatkowo utrudnia proces leczenia.

Obecnie znanych jest już około 8 tys. różnych chorób rzadkich, a ich liczba stale rośnie, gdyż postęp w genetyce pozwala dziś zrozumieć mechanizmy chorób, które wcześniej pozostawały niewyjaśnione. Mimo rozwoju medycyny wciąż jednak przyczyny wielu z nich pozostają nieznane.

Wedle szacunków Komisji Europejskiej choroby rzadkie dotykają 6-8% populacji. Ta liczba może wydawać się niewielka, jednak efekt skali sprawia, że w 27 krajach Unii Europejskiej oznacza to około 246 tys. przypadków zachorowań rocznie. Mimo niskiej częstości występowania, szacuje się, że całkowita liczba osób dotkniętych rzadkimi chorobami w Unii Europejskiej waha się między 27 a 36 milionów.

RZADKO SPOTYKANI W POLSCE

W Polsce takich pacjentów są nawet 2-3 miliony. Nie są więc tak rzadko spotykani, jak mogłoby się wydawać. Choroby rzadkie stanowią poważny problem społeczny i niebagatelne wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia i zabezpieczenia społecznego.

Sytuacja polskich pacjentów znacznie jednak odbiega od standardów opieki w Europie Zachodniej. Podstawowym problemem wciąż pozostaje szybka i właściwa diagnoza, która w Polsce przez samych pacjentów bywa określana „odyseją diagnostyczną”, bowiem konsultują się oni nawet u kilku lekarzy różnych specjalizacji, a rozpoznanie przeciąga się w czasie nie tyle miesiącami, ile latami. Niestety, zwykle w tym okresie choroba postępuje, powodując często nieodwracalne spustoszenie w organizmie.

Poza kwestią diagnostyki chorzy w Polsce wiąż borykają się z brakiem rehabilitacji i opieki specjalistów. Często z trudem znajdują odpowiednio wykwalifikowany, wielospecjalistyczny i kompleksowy ośrodek leczenia. Jak dotąd udało się stworzyć zaledwie kilka referencyjnych jednostek, świadczących sprofilowaną, dedykowaną pomoc pacjentom, którzy zmagają się z chorobami statystycznie rzadkimi.

„Pacjenci z chorobami rzadkimi borykają się w Polsce z wieloma problemami – począwszy od utrudnionej diagnostyki, poprzez bariery w dostępie do terapii, w tym rehabilitacji, brak ośrodków referencyjnych, zdecydowanie niewystarczające zabezpieczenie socjalne. Stąd paląca potrzeba zmian − rozwiązań systemowych, które pozwolą stworzyć model kompleksowej i skoordynowanej opieki zdrowotnej i społecznej nad tymi pacjentami – podkreślała podczas inauguracji wystawy Maria Libura, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej, Przewodnicząca Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego i członek Koalicji „Siła w genach” – współorganizatora wystawy w Sejmie RP. „Cieszy fakt, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich nareszcie trafił do wykazu prac legislacyjnych rządu. Miejmy nadzieję, że procesy rozpoczęte bez mała dekadę temu m.in. przez naszą Fundację tym razem zakończą się wdrożeniem konkretnych rozwiązań dla dobra pacjentów z mukowiscydozą” – dodaje Paweł Wójtowicz z Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, także członek koalicji „Siła w genach”.

Wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich jest nie tylko postulatem ekspertów i pacjentów, ale także zaleceniem Rady Europejskiej z 8 czerwca 2008 r. Według tej rekomendacji każde z państw członkowskich powinno do 2013 r. stworzyć i wprowadzić w życie strategię z zakresu diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. Kraje Unii Europejskiej zobowiązane są do tego na mocy dyrektywy Parlamentu Europejskiego i Rady 2011/24/UE z 9 marca 2011 r.

Już w 2008 roku z inicjatywy środowisk pacjenckich, która spotkała się z ogromnym wsparciem i zainteresowaniem lekarzy, ruszyły prace nad stworzeniem spójnej strategii opieki nad pacjentami w postaci Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Niestety, poddawany wielokrotnym zmianom dokument wciąż nie przeszedł pełnej ścieżki legislacyjnej i nie doczekał się wdrożenia.

RZADKO SPOTYKANI WYKLUCZENI SPOŁECZNIE

Wprowadzenie efektywnych rozwiązań w obszarze chorób rzadkich wymaga zintegrowania opieki zdrowotnej i społecznej oraz edukacji.

„Choroby rzadkie to nie tylko wyzwanie dla lekarzy, ale przede wszystkim dla pacjentów i ich rodzin. W momencie rozpoznania choroby bardzo często pacjentowi brakuje informacji o tym, co dalej robić w nowej sytuacji. Postawiona diagnoza niejednokrotnie »wywraca życie do góry nogami« − wymaga jego przeorganizowania i na nowo ustalenia priorytetów. Często w jednej chwili z życia społecznego wykluczony zostaje pacjent, jak również jego bliscy, którzy zazwyczaj rezygnują z aktywności zawodowej i całkowicie poświęcają się opiece nad chorym.
W oczekiwaniu na zapewnienie kompleksowej opieki nad pacjentem z pomocą przychodzą organizacje pacjenckie. Często to one stają się pierwszym i podstawowym źródłem informacji o schorzeniu dla nowo zdiagnozowanych pacjentów oraz pozwalają odnaleźć się w nowej rzeczywistości”
− wskazywał podczas otwarcia wystawy Jacek Sztajnke, Wiceprezes Zarządu Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy, ojciec Patryka − chorego na dystrofię mięśniową Duchenne’a i dodał:„Cieszę się, że problemy pacjentów i ich rodzin mają szansę być zauważone i poprzez tę wystawę mamy okazję pokazać kawałek naszego życia.”

Wystawa informacyjno-edukacyjna pt. „RZADKO SPOTYKANI?”, eksponowana w holu głównym gmachu Sejmu RP, poświęcona jest problematyce chorób rzadkich i wskazuje kierunki rozwiązań dla wprowadzenia systemu skoordynowanej opieki specjalistycznej dla pacjentów i ich rodzin. Na poszczególnych tablicach krótko scharakteryzowano osiem wybranych chorób rzadkich, w tym m.in. mukowiscydozę, dystrofię mięśniową Duchenne’a, chorobę Fabry’ego oraz zespół Pradera-Williego.

Organizatorem wystawy jest Barbara Dziuk, Poseł na Sejm RP oraz Koalicja „Siła w genach”, którą tworzą: Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „Matio”, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Willego, Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę, Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół Marfana oraz inne zespoły uwarunkowane genetycznie „Pomóżmy naszym Dzieciom”, Alba Julia − Stowarzyszenie pacjentów z chorobą Recklinghausena i innymi chorobami z grupy fakomatoz, oraz przy wsparciu Fundacji „Parent Project Muscular Dystrophy” i Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.

Patronat nad ekspozycją objęli: Marszałek Sejmu RP oraz Ministerstwo Zdrowia.

Ekspozycja potrwa do 17 czerwca br.

Informacja prasowa

Źródła:

  • Raport „Choroby rzadkie w Polsce – stan obecny i perspektywy”, M. Libura, M. Władysiuk, Warszawa 2016;
  • Rozporządzenie (WE) nr 141/2000 Parlamentu Europejskiego i Rady z dnia 16 grudnia 1999 r. w sprawie sierocych produktów leczniczych;
  • Wykaz prac legislacyjnych i programowych Rady Ministrów (https://bip.kprm.gov.pl/kpr/bip-rady-ministrow/prace-legislacyjne-rm-i/prace-legislacyjne-rady/wykaz-prac-legislacyjny/r32597703041012,Narodowy-Plan-dla-Chorob-Rzadkich.html);
  • http://www.orpha.net;
  • http://www.rzadkiechoroby.pl;
  • https://pulsmedycyny.pl/pacjenci-z-chorobami-rzadkimi-oczekuja-wyrownania-szans-954540;
  • https://www.politykazdrowotna.com/45697,narodowy-plan-dla-chorob-rzadkich-w-wykazie-prac-rzadu.

Więcej informacji: http://silawgenach.pl/

Tagi: choroby rzadkie
UdostępnijPodziel się
Redakcja Aptekarza Polskiego

Redakcja Aptekarza Polskiego

Powiązane artykuły

MZ: czwarta dawka szczepionki przeciw COVID-19 dla medyków

MZ: czwarta dawka szczepionki przeciw COVID-19 dla medyków
AutorMichał Gondek

- Konsultując się ze środowiskiem lekarzy, pielęgniarek, farmaceutów podjęliśmy decyzję, że od 17 sierpnia wprowadzamy możliwość szczepienia 4 dawką personelu...

Czytaj więcej

Rzecznik Praw pacjenta o terapii dożylnymi wlewami witaminowymi

Rzecznik Praw pacjenta o terapii dożylnymi wlewami witaminowymi
AutorRedakcja Aptekarza Polskiego

Rzecznik Praw Pacjenta przypomina, że zgodnie z przepisami prawa pacjent ma prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej....

Czytaj więcej
Następny wpis
Bezpłatne leki dla kobiet w ciąży – jest projekt regulacji.

Bezpłatne leki dla kobiet w ciąży - jest projekt regulacji.

Przeczytaj również

MZ: czwarta dawka szczepionki przeciw COVID-19 dla medyków

MZ: czwarta dawka szczepionki przeciw COVID-19 dla medyków

Rzecznik Praw pacjenta o terapii dożylnymi wlewami witaminowymi

Rzecznik Praw pacjenta o terapii dożylnymi wlewami witaminowymi

Co czeka Polaków w sezonie szczepień przeciwko grypie 2022/2023? Co z pracownikami ochrony zdrowia?

Co czeka Polaków w sezonie szczepień przeciwko grypie 2022/2023? Co z pracownikami ochrony zdrowia?

Izba Gospodarcza „Farmacja Polska” o marży ustawowej na leki refundowane

Izba Gospodarcza „Farmacja Polska” o marży ustawowej na leki refundowane

Szczepienie przeciw grypie to inwestycja

Szczepienie przeciw grypie to inwestycja

Facebook

  • Kontakt
  • Dla reklamodawców
  • Dla autorów
  • Regulamin serwisu
Aptekarz Polski. Pismo Naczelnej Izby Aptekarskiej

Redakcja korzysta z zasobów: Canva.com, Pixabay.com

Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
  • Najnowsze e-wydanie Aptekarza Polskiego – 188 (166e)
  • Aktualności
  • Wiedza
  • Trendy
  • Farmacja szpitalna
  • Aptekarz Polski

Redakcja korzysta z zasobów: Canva.com, Pixabay.com

Cześć!
Dostęp do serwisu aptekarzpolski.pl przeznaczony jest dla farmaceutów oraz osób uprawnionych do wystawiania recept lub prowadzących obrót produktami leczniczymi.
W związku z odwiedzaniem witryny www.aptekarzpolski.pl przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies oraz dane na temat aktywności i urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO). Jeśli chcesz zapoznać się z informacjami dotyczącymi zasad przetwarzania Twoich danych osobowych, prosimy o przejście do regulaminu serwisu.
Rezygnuję
Cześć!
Dostęp do serwisu aptekarzpolski.pl przeznaczony jest dla farmaceutów oraz osób uprawnionych do wystawiania recept lub prowadzących obrót produktami leczniczymi.
W związku z odwiedzaniem witryny www.aptekarzpolski.pl przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies oraz dane na temat aktywności i urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO). Jeśli chcesz zapoznać się z informacjami dotyczącymi zasad przetwarzania Twoich danych osobowych, prosimy o przejście do regulaminu serwisu.
Rezygnuję
Jak pomóc Ukrainie?
SPRAWDŹ
Jak pomóc Ukrainie?
SPRAWDŹ
Ta strona używa plików cookies. Pozostając na tej stronie zgadzasz się na ich użycie. ☒ Zgadzam się