W serwisie informacyjnym Ministerstwa Zdrowia udostępniono projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
“Celem Planu jest wypracowanie optymalnego modelu opieki nad chorym cierpiącym na chorobę uznawaną za rzadko występującą oraz zapewnienie kompleksowego, wielosektorowego podejścia do chorób rzadkich, określenie warunków realizacji świadczeń ośrodków referencyjnych, jak również standaryzacja już istniejących ośrodków zajmujących się diagnozowaniem i leczeniem chorób rzadkich”.