Prezes Agencji Badań Medycznych Radosław Sierpiński powołał grupę roboczą ds. potrzeb pacjentów działającą w ramach Naukowego Zespołu Roboczego. Celem jest sprawowanie roli doradczej i wspieranie ABM w działaniach propacjenckich oraz zwiększenie rekrutacji do badań klinicznych wraz z podnoszeniem standardu opieki w ramach tych badań.
Powołaliśmy grupę ekspertów z organizacji pacjenckich, ponieważ chcemy jako instytucja szybko i trafnie reagować na zmieniające się uwarunkowania usług zdrowotnych związanych z badaniami klinicznymi, których głównym podmiotem jest pacjent – podkreśla Prezes ABM dr Radosław Sierpiński.
Zaproszenie przez Prezesa ABM do Grupy Roboczej ds. Potrzeb Pacjentów jest dla mnie ogromnym wyróżnieniem i wyzwaniem, ale również czymś, co nieoderwanie wiąże się z serwisem internetowym pacjent w badaniach, który nasza Fundacja od początku współtworzy. Z mojej perspektywy jednym z zadań zespołu powinno być ukierunkowanie badań klinicznych na pacjenta poprzez uświadomienie pacjentom i organizacjom pacjentów jak ważne jest włączanie się w proces planowania badania klinicznego. Potrzebny jest aktywny udział pacjentów w tym procesie, aby badanie mogło przebiegać, jak najlepiej i najkorzystniej dla samego pacjenta – podkreśla Urszula Jaworska – Prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej, Przewodnicząca Grupy ds. potrzeb pacjentów
W skład grupy weszli następujący przedstawiciele instytucji i organizacji działających na rzecz pacjentów:
- Urszula Jaworska – Prezes Fundacji Urszuli Jaworskiej, Przewodnicząca Grupy ds. potrzeb pacjentów
- dr hab. n. med. Beata Anna Nowakowska, prof. IMID – Kierownik Zespołu Pracowni Cytogenetyki, Zakład Genetyki Medycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
- Sabina Białek – Członek Zarządu oraz Dyrektor ds. badań i projektowania doświadczeń Fundacja K.I.D.S Klub Innowatorów Dziecięcych Szpitali
- ks. dr Arkadiusz Nowak – Prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
- Marta Bednarek – Fundacja Rak n’Roll – Wygraj życie
