Plan dla Chorób Rzadkich to dokument opisujący kompleksowy model opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Ministerstwo Zdrowia właśnie przekazało go do KPRM oraz do pre-konsultacji publicznych.
Plan dla Chorób Rzadkich to blisko 40 zadań, których realizacja przewidziana jest na lata 2021-2023. Ma on w sposób zdecydowany poprawić sytuację pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce. Co zakłada program? Kluczowe obszary to nowelizacja taryfikacji procedur i wysokospecjalistycznych badań laboratoryjnych, w tym testów genetycznych. Wsparciem programu mają być:
- Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich;
- Diagnostyka chorób rzadkich, w tym dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
- Dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
- Polski Rejestr Chorób Rzadkich;
- Paszport pacjenta z chorobą rzadką;
- Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.
Zgodnie z informacją Ministerstwa Zdrowia: Koszty wprowadzenia Planu szacuje się na ponad 90 mln zł, natomiast na leki zostanie przeznaczonych 750 mln zł rocznie z Funduszu Medycznego. Dodatkowe środki przekaże także Narodowy Fundusz Zdrowia, który zacznie finansować nowe genetyczne metody diagnostyczne. Na ten cel ma zostać przekazane od 30 do 50 mln zł.
Czytaj więcej: Opublikowano pierwszy wykaz technologii lekowych o wysokim poziomie innowacyjności oraz Badania nad chorobami rzadkimi z grantem ABM.