Silne i prężnie działające organizacje pacjentów są gwarancją wyższej świadomości społecznej w obszarze zdrowia. Niosą one realną pomoc pacjentom w codziennych zmaganiach z chorobą i coraz częściej angażują się w dialog na temat opieki zdrowotnej w Polsce. Jednak, jak wskazują same organizacje pacjentów, wciąż istnieje duża potrzeba poszerzania przez nie wiedzy i zdobywania nowych umiejętności, by jeszcze lepiej realizować swoje cele i pomagać chorym.
W odpowiedzi na to zapotrzebowanie powstała Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO. Projekt realizowany jest w ramach partnerstwa Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA, pod honorowym patronatem Rzecznika Praw Pacjenta.
PACJENCI.PRO to program długofalowego wsparcia dla organizacji pacjentów, który ma pomóc w budowaniu ich silnej pozycji, poprzez rozwój kompetencji oraz niezależności ekonomicznej. Program startuje w szczególnym momencie, w niełatwej sytuacji zagrożenia epidemicznego, w której wszyscy, w tym organizacje pacjentów, zmuszeni byliśmy zreorganizować swoje życie i aktywności, aby zminimalizować skutki pandemii. Pogarszająca się sytuacja gospodarcza w Polsce, może być nowym wyzwaniem dla organizacji w realizacji celów. Jesteśmy w momencie, w którym podjęcie wspólnych działań i edukacja, która posłuży polskim pacjentom, są szczególnie potrzebne.
– Wyzwania w systemie ochrony zdrowia wymagają współpracy i dialogu. Wzajemne wsparcie i współdziałanie są szczególnie ważne zwłaszcza teraz, w trudnym czasie zagrożenia epidemicznego, z którym przyszło nam się zmierzyć. Polskie organizacje pacjentów dobrze to rozumieją, angażując się w działania na rzecz poprawy systemu opieki zdrowotnej. Świadczyć o tym może choćby liczba organizacji, jakie zgłosiły się i na bieżąco pracują w ramach Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. Bardzo widoczne jest także zaangażowanie wielu organizacji w dialog z Ministerstwem Zdrowia czy Narodowym Funduszem Zdrowia na temat zmian systemowych, dostępu do świadczeń czy terapii. Udzieliliśmy honorowego patronatu inicjatywie PACJENCI.PRO, gdyż wierzymy w sens wzmacniania kompetencji w organizacjach. Uważamy też, że dużą wartość będzie stanowić raport, podsumowujący rolę i miejsce organizacji pacjentów w systemach opieki zdrowotnej w innych krajach – mówi Bartłomiej Chmielowiec, Rzecznik Praw Pacjenta.
Organizacje pacjentów w Polsce
W Polsce, w obszarze zdrowia działa ponad 5 tysięcy organizacji pozarządowych, w tym około 1 tys. to podmioty skoncentrowane na działalności na rzecz pacjentów [1]. Tworzą je najczęściej pacjenci i ich bliscy, którzy chcą dzielić się swoim doświadczeniem i wspierać innych chorych. Organizacje pacjentów często powstają na kanwie historii poszczególnych chorych. Trudne przeżycia skłaniają do działań, które mają wesprzeć innych potrzebujących. Dobre intencje i motywacja są często punktem wyjścia do założenia organizacji, jednak do jej prężnego funkcjonowania konieczne jest rozwijanie kompetencji i wykorzystywanie narzędzi, dzięki którym, z czasem, duża część z nich będzie mogła stać się docenianym ekspertem w dyskusji o rozwiązaniach, służącym pacjentom w całej Polsce. Jestem przekonana, że projekt PACJENCI.PRO będzie wspierał organizacje pacjentów w realizacji ich celów – wyjaśnia Bogna Cichowska-Duma, Dyrektor Generalna INFARMY.
Rola organizacji pacjentów jako istotnego partnera w systemie ochrony zdrowia znacząco wzrasta. W wielu krajach, organizacje pacjentów mają w nim jasno sprecyzowane miejsce. Tak jest np. w Wielkiej Brytanii czy w Czechach, gdzie organizacjom pacjentów stworzono warunki do stałego uczestnictwa w procesach decyzyjnych i legislacyjnych, dotyczących najważniejszych obszarów opieki zdrowotnej. W 2017 roku w czeskim ministerstwie zdrowia utworzono Departament Promocji Praw Pacjentów, powołano także Radę Pacjentów, która konsultuje tworzone przez ministerstwo projekty, uczestniczy w ministerialnych grupach roboczych oraz zgłasza własne inicjatywy rozwiązań.
