Niektóre dzieci wykazują objawy autyzmu już od wczesnego niemowlęctwa np. brak gaworzenia, brak reakcji na imię, trudności w nawiązywaniu kontaktu wzrokowego. Inne natomiast rozwijają się zgodnie z oczekiwaniami przez pierwsze miesiące czy lata życia, a różnice stają się widoczne później, na przykład w przedszkolu czy szkole. Niektóre różnice mogą być zbyt subtelne, aby były zauważalne w niemowlęctwie… – mówi psycholog Agata Engelhardt. Dziś będziemy rozmawiać o autyzmie, o tym jak rozpoznać jego objawy u dzieci i kiedy zwrócić się o pomoc do specjalisty. Dowiemy się jakie są potrzeby dzieci ze spektrum autyzmu, z czym mają największe trudności i przede wszystkim poznamy sposoby wspierania osób neuroatypowych w życiu codziennym. Zapraszamy do lektury!

Agata Engelhardt – psycholog specjalizująca się w psychoedukacji w zakresie spektrum autyzmu. Wspiera rodziców dzieci neuroatypowych, edukuje pomagając budować relacje oparte na empatii, akceptacji i zrozumieniu. Z pasją stale pogłębia wiedzę w obszarze spektrum autyzmu, opierając się w pracy na wartościach takich jak szacunek do indywidualności, otwartość na potrzeby dziecka, budowanie poczucia bezpieczeństwa i wspieranie mocnych stron. W swojej pracy czerpie także z doświadczeń płynących z życia w rodzinie, w której obecne są osoby w spektrum autyzmu.
Joanna Bilek: Zanim będziemy rozmawiać o autyzmie poproszę Cię, abyś na początek wyjaśniła nam co oznaczają terminy „neuroróżnorodność” i „neuroatypowość”, które coraz częściej pojawiają się w mediach?
Agata Engelhardt: Neuroróżnorodność to koncept filozoficzny i społeczny, który uznaje, że wszystkie różnice neurologiczne – zarówno neurotypowość, jak i neuroatypowość – są naturalnymi wariantami ludzkiej różnorodności. Pojęcie neuroróżnorodności wprowadziła w latach 90. XX wieku australijska socjolożka Judy Singer, która sama jest osobą autystyczną. Wcześniej podejście do autyzmu i innych różnic neurologicznych skupiało się głównie na patologii, traktowano je jako „choroby”, które trzeba wyleczyć. Singer oraz inni aktywiści i badacze zaczęli promować ideę, że takie podejście jest niepełne i szkodliwe, ponieważ ignoruje wartość i potencjał osób neuroatypowych.
Joanna Bilek: „Osoba neuraoatypowa” to…?
Agata Engelhardt: Neuroatypowość to pojęcie, które odnosi się do osób, których funkcjonowanie różni się od tego, co jest uważane za typowe w populacji ogólnej, czyli od tzw. neurotypowości. Możemy powiedzieć, że neurotypowość to norma statystyczna w sposobie, w jaki ludzie przetwarzają informacje, uczą się, komunikują i funkcjonują w społeczeństwie. Neuroatypowość natomiast opisuje te osoby, które odstają od tej normy, choć wciąż mieszczą się w ramach ludzkiej różnorodności. Neuroatypowość odnosi się do szerokiego spektrum różnic neurologicznych. Najczęściej zalicza się do niej osoby z autyzmem, ADHD, dysleksją, dyskalkulią, Zespołem Tourette’a.
Joanna Bilek: Ale jeszcze do niedawna autyzm i inne zaburzenia ze spektrum były postrzegane jako „choroby”, prawda?
Agata: W przeszłości podejście do takich różnic w funkcjonowaniu było zdominowane przez medyczny model niepełnosprawności, w którym skupiano się na „leczeniu” i normalizacji. W przypadku autyzmu stosowano terapie mające na celu wyeliminowanie zachowań autystycznych, często nie zważając na to, jak te interwencje wpływają na poczucie tożsamości i dobrostan osoby. Dla przykładu, dzieci autystyczne były czasem zmuszane do unikania charakterystycznych zachowań, takich jak kołysanie się, czy machanie rękami, które jak dziś wiemy są dla nich formą samoregulacji. W wielu przypadkach powodowało to traumę i nie poprawiało jakości życia. Dopiero z czasem, dzięki badaniom i aktywizmowi, zaczęto dostrzegać, że problemem jest nie tyle autyzm, co brak akceptacji i odpowiedniego wsparcia społecznego.
Obecnie coraz częściej mówimy o społeczno-kulturowym modelu neuroróżnorodności. Oznacza to, że nie traktujemy różnic neurologicznych jako deficytu, ale jako jedną z form ludzkiej różnorodności. Ten model podkreśla potrzebę dostosowania środowiska do różnych potrzeb ludzi. Na przykład, jeśli osoba autystyczna ma trudności z funkcjonowaniem w hałaśliwym biurze, to zamiast zmuszać ją do adaptacji, warto stworzyć przestrzeń pracy przyjazną sensorycznie. To podobne podejście jak w przypadku osoby poruszającej się na wózku – problemem nie jest wózek, ale schody bez podjazdu.
Czytaj także: Porozmawiajmy o… jodze [WYWIAD]
Joanna Bilek: Czym różni się dziecko neuroatypowe od neurotypowego?
Agata Engelhardt: Dzieci neurotypowe i neuroatypowe różnią się przede wszystkim sposobem, w jaki ich mózgi przetwarzają informacje, reagują na bodźce oraz rozwijają umiejętności społeczne, komunikacyjne i poznawcze. Różnice te mogą być subtelne lub wyraźne, w zależności od specyfiki neuroatypowości. Dziecko neurotypowe zwykle reaguje na bodźce zmysłowe w sposób zgodny z normą. Hałas, światło czy dotyk nie są dla niego przytłaczające. Przeciętny poziom stymulacji środowiskowej nie zakłóca jego codziennego funkcjonowania.
Dziecko neuroatypowe może mieć nadwrażliwość sensoryczną (np. na hałas, światło, dotyk) lub przeciwnie, niedowrażliwość, przez co potrzebuje intensywniejszych bodźców, aby je zauważyć. Dziecko neurotypowe naturalnie przyswaja zasady komunikacji werbalnej i niewerbalnej, potrafi rozpoznać ton głosu, intencję rozmówcy i odpowiedzieć w sposób, który jest zgodny z oczekiwaniami społecznymi. Dziecko neuroatypowe może mieć trudności z rozumieniem i używaniem niewerbalnych sygnałów, takich jak kontakt wzrokowy, gesty czy ton głosu. Dziecko autystyczne może nie nawiązywać kontaktu wzrokowego lub nie reagować na pytanie w oczekiwanym czasie, co może być mylnie odbierane jako brak zainteresowania rozmową.
Joanna Bilek: Zachowania społeczne i zasady funkcjonujące w społeczeństwie są dla dzieci neuroatypowych trudne do zrozumienia, prawda?
Agata: Tak, dziecko neurotypowe naturalnie uczy się norm społecznych, takich jak dzielenie się zabawkami, czekanie na swoją kolej w rozmowie czy rozpoznawanie emocji u innych. Te umiejętności rozwijają się intuicyjnie w toku codziennych interakcji. Dziecko neuroatypowe może potrzebować wsparcia w nauce umiejętności społecznych. Dziecko neurotypowe, zazwyczaj wyraża emocje w sposób przewidywalny i reaguje na emocje innych zgodnie z oczekiwaniami społecznymi. Dziecko neuroatypowe może mieć trudności z regulacją emocji. Dziecko neurotypowe ma różnorodne zainteresowania i często łatwo dostosowuje się do nowych aktywności i zmian w planie dnia. Dziecko neuroatypowe może wykazywać silne, wręcz intensywne zainteresowanie określonym tematem, np. dziecko autystyczne może znać szczegóły na temat układu słonecznego, ale nie być zainteresowane innymi tematami poruszanymi w gronie kolegów z klasy.
Joanna Bilek: Autyzm to jedno z tych zaburzeń, którego bardzo obawiają się rodzice u rozwijającego się dziecka. Czy mając doświadczenie z różnymi osobami ze spektrum autyzmu możesz potwierdzić, że jest to „poważne zaburzenie”, które wpływa na funkcjonowanie całej rodziny?
Agata Engelhardt: Autyzm to nie jest jednorodne doświadczenie, to ogromne spektrum. Osoby autystyczne mogą funkcjonować bardzo różnie, co oznacza, że nie ma jednego „typowego” obrazu autyzmu. Na jednym końcu spektrum mogą znajdować się osoby, które potrzebują niewielkiego wsparcia i są w stanie radzić sobie w codziennym życiu samodzielnie, a na drugim takie, które wymagają stałej opieki i pomocy w podstawowych czynnościach.
Dlaczego te różnice są tak duże? To zależy od wielu czynników. Każdy mózg funkcjonuje nieco inaczej, a w spektrum autyzmu te różnice są bardziej zauważalne. To, jak mózg przetwarza bodźce, komunikuje się i reaguje na świat, jest unikalne dla każdej osoby. Druga sprawa to to, czy dziecko ma wsparcie i zrozumienie ze strony otoczenia. Dzieci w spektrum, które wychowują się w środowisku pełnym akceptacji, często radzą sobie lepiej niż te, które spotykają się z niezrozumieniem czy presją dostosowania się do norm.
I na koniec, w spektrum mogą występować też inne trudności, zaburzenia, np. lękowe, depresyjne, niepełnosprawność intelektualna, co także wpływa na funkcjonowanie. Tak sobie myślę, że dlatego właśnie często słyszymy, że autyzm jest „poważnym zaburzeniem”. Ale warto zadać sobie pytanie: czy to, co postrzegamy jako trudność, wynika z samego autyzmu, czy może raczej z braku dostosowania otoczenia do potrzeb osoby autystycznej?
Czytaj także: Farmacja – mój wybór! Farmaceuta – freelancer [WYWIAD]
Joanna Bilek: Niestety trzeba przyznać, że większość z nas – osób tworzących społeczeństwo w którym jednocześnie dorastają nasze dzieci – nadal jest mało elastyczna i mało kto potrafi akceptować odmienności drugiej osoby…
Agata Engelhardt: Tak, przykładowo dziecko, które ma trudności w nawiązywaniu kontaktów społecznych, może być postrzegane jako „niewłaściwie funkcjonujące”. Ale jeśli spojrzymy na to inaczej, być może to dziecko potrzebuje czasu, aby zrozumieć zasady interakcji lub preferuje bardziej konkretną, przewidywalną komunikację. Kiedy otoczenie rozumie i wspiera takie potrzeby, to co wydawało się „poważnym problemem”, może stać się częścią naturalnego rozwoju.
Joanna Bilek: A czy objawy autyzmu zawsze widać już na początku rozwoju?
Agata Engelhardt: Nie zawsze. Niektóre dzieci wykazują objawy autyzmu już od wczesnego niemowlęctwa np. brak gaworzenia, brak reakcji na imię, trudności w nawiązywaniu kontaktu wzrokowego. Inne natomiast rozwijają się zgodnie z oczekiwaniami przez pierwsze miesiące czy lata życia, a różnice stają się widoczne później, na przykład w przedszkolu czy szkole. Niektóre różnice mogą być zbyt subtelne, aby były zauważalne w niemowlęctwie. Dopiero kiedy wymagania społeczne i edukacyjne stają się bardziej złożone, różnice w funkcjonowaniu mogą się ujawnić i dać o sobie znać w bardziej wyraźnym charakterze.
Joanna Bilek: Czy rodzic może rozpoznać objawy autyzmu u swojego dziecka?
Agata Engelhardt: Oczywiście rodzice są najlepszymi obserwatorami swojego dziecka, ale diagnoza autyzmu to złożony proces, który wymaga specjalistycznej wiedzy. Ważne jest, aby rodzice zauważali różnice w zachowaniu dziecka, ale jednocześnie nie wyciągali pochopnych wniosków. Na przykład, dziecko, które nie mówi w wieku 2 lat, może po prostu rozwijać mowę później, potrzebować wsparcia logopedy, co niekoniecznie oznacza autyzm, lub dziecko, które nie lubi zmian w codziennej rutynie, może mieć silniejszą potrzebę przewidywalności, ale to również nie musi świadczyć o autyzmie.
Joanna Bilek: A zatem na co warto zwrócić uwagę?
Agata Engelhardt: Warto zwrócić uwagę na kombinację różnych zachowań komunikacyjnych, społecznych i sensorycznych i w razie wątpliwości skonsultować się z pediatrą lub psychologiem dziecięcym. Jeśli dziecko ma trudności z komunikacją i jednocześnie unika kontaktu wzrokowego albo gestów, nie chce bawić się z innymi, lub tylko i wyłącznie na swoich warunkach, nie reaguje na swoje imię, silnie reaguje na dźwięki lub dotyk. Jeśli zauważasz, że dziecko nie wchodzi w interakcje w sposób, jaki można by przypuszczać, że powinno ze względu na wiek, np. zamiast pokazywać Ci, co zbudowało z klocków, siedzi samo i skupia się na układaniu ich w rzędy. Jeśli do tego dochodzi unikanie zmian w rutynie, np. dziecko reaguje płaczem, gdy zmieniasz trasę spaceru, albo zawsze chce jeść ten sam posiłek w identyczny sposób, możesz zacząć – jak wspominałam wcześniej – od rozmowy z pediatrą.
Joanna Bilek: Czy właściwa diagnoza i opieka psychologiczna mogą „ułatwić” życie dziecka autystycznego i jego rodziny?
Agata Engelhardt: Tak, zdecydowanie. Powiedziałabym nawet, że to kluczowe, żeby dziecko i jego rodzina zrozumieli, co się dzieje i dostali odpowiednie wsparcie. Diagnoza może być wskazówką, pomaga rodzicom lepiej zrozumieć, jak funkcjonuje ich dziecko, co jest dla niego trudne, co go uspokaja, a co może być źródłem frustracji. Diagnoza pomaga rodzicom odpowiedzieć na pytania, które często ich męczą: „Dlaczego moje dziecko zachowuje się inaczej? Czy coś robię źle? Jak mogę mu pomóc?”. Dzięki diagnozie wiemy, że nie chodzi o to, że dziecko jest „trudne” albo „niegrzeczne”, a ja nie jestem beznadziejnym rodzicem. Po prostu nasze dziecko „działa” na swój sposób, a my, jako rodzice czy specjaliści, możemy znaleźć najlepsze sposoby, żeby je wspierać.
Joanna Bilek: Na czym polega pomoc psychologiczna?
Agata Engelhardt: Opieka psychologiczna powinna być wsparciem dla całej rodziny, nie tylko dla dziecka. Dzieci w spektrum często potrzebują pomocy w rozwijaniu umiejętności społecznych, w radzeniu sobie z emocjami czy nadwrażliwością na bodźce. Rodzice natomiast mogą dostać narzędzia, żeby lepiej reagować na potrzeby dziecka. To normalne, że rodzice czują się czasem przytłoczeni albo bezradni. Psycholog może również ich wesprzeć, pokazać, co działa, a co może dziecko dodatkowo stresować.
Joanna Bilek: Jako psycholog jakich porad mogłabyś udzielić rodzinom w których są dzieci z autyzmem?
Agata Engelhardt: Zaakceptujcie swoje dziecko takim, jakie jest. To najważniejsze, od tego wszystko się zaczyna. Wasze dziecko nie musi pasować do żadnych „norm”, ani spełniać czyichś oczekiwań. Ono jest takie, jakie ma być, i to jest w porządku. Kiedy czuje, że jest kochane i akceptowane, zyskuje ogromną siłę, żeby się rozwijać w swoim tempie.
Druga sprawa to – poznajcie jego potrzeby. Każde dziecko jest inne. Może Wasze dziecko nie lubi głośnych dźwięków albo dużych grup ludzi. Może lubi powtarzać pewne czynności, albo potrzebuje więcej czasu, żeby zrozumieć, co się dzieje wokół. Nie patrzcie na te zachowania jak na coś złego, to po prostu jego sposób radzenia sobie z rzeczywistością. Im lepiej zrozumiecie, co pomaga Waszemu dziecku, a co sprawia mu trudność, tym łatwiej będzie Wam go wspierać.
Kolejna sprawa to to, że dzieci w spektrum bardzo często czują się bezpieczniej, kiedy wiedzą, co je czeka. A jeśli coś ma się zmienić, na przykład wyjście do lekarza, spróbujcie wcześniej mu o tym opowiedzieć. Taka mała rzecz może zminimalizować stres i pomóc dziecku lepiej zrozumieć, co się dzieje.
I oczywiście pamiętajcie o sobie. To bardzo ważne. Jako rodzice robicie dla swojego dziecka wszystko, co w Waszej mocy, ale nie możecie zapominać o sobie. Nie musicie mieć odpowiedzi na wszystkie pytania od razu, nie musicie być ekspertami, wasza miłość i zrozumienie robi największą robotę.
Joanna Bilek: Czy potrzeby dzieci autystycznych (i ogólnie: neuroatypowych) są inne niż dzieci neurotypowych? Jakie są największe „przeszkody” w codziennym życiu dziecka z autyzmem (i zaburzeń ze spektrum)?
Agata Engelhardt: Gdy mówimy o potrzebach dzieci neuroatypowych, musimy pamiętać, że wszystkie dzieci niezależnie od tego, czy są neurotypowe, czy neuroatypowe mają te same, uniwersalne potrzeby. To potrzeby miłości, akceptacji, bezpieczeństwa i bycia zrozumianym. To jest fundament i dotyczy każdego dziecka, bez wyjątku. Każde dziecko autystyczne czy neurotypowe chce czuć się kochane, chce wiedzieć, że jest ważne dla swoich rodziców i otoczenia. Chce czuć się bezpieczne w domu, w szkole, w swoim środowisku. Chce być traktowane z szacunkiem i zrozumieniem. Te potrzeby są absolutnie uniwersalne.
To, co się różni, to sposób, w jaki te potrzeby są wyrażane i jak możemy na nie odpowiedzieć. Dzieci autystyczne, na przykład, mogą wyrażać swoje emocje inaczej. Mogą komunikować swoje potrzeby w sposób, który dla nas nie jest oczywisty. Ale ich potrzeba miłości i akceptacji jest taka sama, jak u każdego innego dziecka. Różnice pojawiają się w szczegółach. Dzieci neurotypowe mogą łatwiej odnajdywać się w otoczeniu pełnym bodźców, szybciej dostosowują się do zmian, ich komunikacja jest bardziej intuicyjna. Dzieci autystyczne mogą potrzebować więcej czasu, ciszy, wsparcia w nawiązywaniu kontaktów. To jednak nie zmienia faktu, że na głębszym poziomie wszyscy chcemy tego samego: zrozumienia i akceptacji.
Joanna Bilek: Z czego wynikają największe wyzwania w codziennym życiu dzieci autystycznych?
Agata Engelhardt: Największe wyzwania w życiu codziennym dzieci autystycznych często wynikają z tego, że świat nie jest dostosowany do ich potrzeb. I to nie jest ich „wina”, to my jako społeczeństwo musimy się nauczyć, jak je wspierać. Świat jest głośny, chaotyczny, pełen nagłych zmian, co dla dzieci w spektrum może być naprawdę bardzo trudne. Gdy w sklepie słychać hałas, jarzeniówki migoczą, a kolejka jest długa, to naprawdę może być przytłaczające.
Dziecko autystyczne nie różni się w potrzebie bezpieczeństwa, różni się w tym, co je stresuje. Czasami dzieci autystyczne są oceniane jako „niegrzeczne”, gdy zachowują się w sposób, który otoczenie uważa za nietypowy. Ale te dzieci nie są niegrzeczne, one po prostu próbują sobie radzić w świecie, który ich nie rozumie. Ich potrzeba akceptacji i szacunku jest taka sama, jak każdego innego dziecka. Dzieci autystyczne mogą mieć trudności z nawiązywaniem przyjaźni, bo ich sposób komunikacji może być mniej zrozumiały dla rówieśników. Ale potrzeba przynależności i kontaktu z innymi jest u nich równie silna.
To, co możemy zrobić, to dostosować nasze podejście, dać im przestrzeń i czas. Nie możemy wymagać szybkich odpowiedzi, szybkiego dostosowania. Dzieci w spektrum często potrzebują więcej czasu, żeby się odnaleźć. Nie zakładajmy, że nasze „typowe” sposoby działania zawsze będą działały. Możemy szukać nowych sposobów komunikacji, zabawy, rozwiązywania problemów. Każde dziecko zasługuje na to, żeby być kochane takie, jakie jest, nawet jeśli jego zachowanie czy sposób bycia czasem nas zaskakuje.
Joanna Bilek: A co może być wspierające dla rodziców dzieci ze spektrum autyzmu?
Agata Engelhardt: Przyjęcie tego, co jest faktem. Wyobraźcie sobie, że jesteście na lotnisku. Mieliście lecieć do Rzymu, już widzieliście Koloseum, włoskie jedzenie, ulice pełne życia. Ale samolot ląduje w Amsterdamie. To nie to, czego się spodziewaliście. Ale Amsterdam też jest piękny. Ma kanały, ma sztukę, ma swoją magię. Wasza podróż jest inna niż planowaliście, ale to nie znaczy, że jest gorsza. Wasze dziecko jest inne, niż może sobie wyobrażaliście, że będzie. Ale to nie oznacza, że jest mniej wartościowe, mniej wyjątkowe, mniej kochane. To oznacza tylko, że Wasze wyobrażenia się nie spełniły. I teraz macie szansę odkryć coś nowego.
Po drugie znajdźcie ludzi, którzy Was zrozumieją. Znajdźcie ludzi, którzy rozumieją, co przeżywacie. To mogą być inni rodzice dzieci w spektrum, to mogą być terapeuci, psycholodzy, przyjaciele, którzy po prostu słuchają, zamiast oceniać. Ludzie, z którymi możecie podzielić się swoim zmęczeniem, swoją radością, swoimi pytaniami. Bo, najgorsze, co możemy zrobić, to próbować radzić sobie sami. To nie działa. A kiedy dzielimy się swoimi doświadczeniami, nagle okazuje się, że ktoś już znalazł rozwiązanie jakiegoś problemu, który wydawał nam się nie do przeskoczenia. Albo że po prostu nie jesteśmy w tym sami. Jako rodzice dzieci w spektrum, możecie mieć wrażenie, że musicie wszystko wiedzieć, wszystko przewidzieć, wszystko naprawić. Ale to nierealne. Macie prawo do zmęczenia, do błędów, do dni, kiedy macie ochotę po prostu się schować pod kocem. I to jest w porządku. Kolejna sprawa to żeby uświadomić sobie, że sukces nie zawsze wygląda tak, jak mogliśmy myśleć. Czasami sukces to jedno słowo, które dziecko powie po miesiącach pracy. Czasami to dzień bez płaczu. Czasami to zjedzenie czegoś nowego. To są rzeczy, które dla innych mogą wydawać się małe, ale dla Was i Waszego dziecka to są kroki milowe. Absolutnie.
Joanna Bilek: Czy autyzm i inne zaburzenia ze spektrum są dziedziczne?
Agata Engelhardt: Tak, autyzm ma silne podłoże genetyczne, co oznacza, że geny odgrywają dużą rolę w jego występowaniu. Badania wskazują, że około 80% ryzyka wystąpienia autyzmu można przypisać czynnikom genetycznym. To oznacza, że w wielu przypadkach autyzm występuje, bo pewne geny, które wpływają na rozwój mózgu, zostały przekazane w rodzinie. Jednak genetyka to nie wszystko. Nie chodzi o to, że autyzm dziedziczymy wprost, to bardziej skomplikowane. Geny zwiększają predyspozycję do autyzmu, ale na to, czy faktycznie się on pojawi i w jakiej formie, mogą wpływać też inne czynniki, takie jak środowiskowe czy prenatalne.
Joanna Bilek: Czy rodzice dziecka ze spektrum autyzmu mogą być neuroróżnorodni i o tym nie wiedzieć?
Agata Engelhardt: Bardzo często diagnoza dziecka jest momentem, kiedy rodzice zaczynają się zastanawiać nad sobą. Zaczynają analizować swoje dzieciństwo, sposób, w jaki reagują na świat, trudności, które mieli albo mocne strony, które zawsze ich wyróżniały. I tak, zdarza się, że rodzice dochodzą do wniosku: „Hej, może ja też jestem neuroróżnorodny, tylko nigdy wcześniej o tym nie pomyślałem”. Wiele osób dorastało w czasach, kiedy o autyzmie mówiono zupełnie inaczej. Kryteria były inne, świadomość była inna, więc mnóstwo osób mogło po prostu nie dostać diagnozy, mimo że spełniali część kryteriów.
Joanna Bilek: Czy w odniesieniu do dorosłych są jakieś charakterystyczne zachowania, cechy, które pozwoliłyby na dokonanie takiej wstępnej samodiagnozy?
Agata Engelhardt: Powiem to tak: autyzm jest spektrum, więc jego cechy mogą być bardzo różne. Jeden rodzic może zauważyć, że jest bardziej wrażliwy na dźwięki czy zapachy. Drugi może powiedzieć: „Zawsze miałem trudności z nawiązywaniem relacji, ale byłem świetny w matematyce albo logice”. Czasem te cechy są subtelne, a czasem są wyraźniejsze, ale dopiero dzięki diagnozie dziecka zaczynamy to zauważać. To, co jest piękne, to że wiele osób w tym momencie zaczyna patrzeć na siebie z większym zrozumieniem i ulgą. Nagle różne rzeczy z przeszłości zaczynają mieć sens. „To dlatego w dzieciństwie unikałem dużych imprez”. „To dlatego zawsze miałem swoje ulubione rytuały”. To takie „aha!”, które może być uwalniające.
Joanna Bilek: A czy jeśli dziecko jest neuroróżnorodne to można od razu wnioskować, że rodzice również są neuroróżnorodni?
Agata Engelhardt: Nie zawsze. Czasem to genetyczne predyspozycje, które „ujawniają się” w dziecku, a rodzice mogą nie mieć żadnych cech neuroróżnorodności. Innym razem ktoś w rodzinie dziadek, wujek, daleka kuzynka może mieć te cechy. Ale to też nie oznacza, że wszyscy, którzy mają dziecko w spektrum, sami są w spektrum. Genetyka to naprawdę skomplikowana układanka.
Joanna Bilek: Czy warto, aby rodzice się diagnozowali?
Agata Engelhardt: To zależy. Nie każdy tego potrzebuje. Ale dla niektórych osób, zwłaszcza jeśli zauważają u siebie cechy neuroróżnorodności, taka diagnoza może być bardzo pomocna. Może dać im większą samoświadomość, zrozumienie swoich potrzeb, a nawet wskazówki, jak radzić sobie w codziennym życiu. I co ważne zrozumienie swojej własnej neuroróżnorodności pomaga też lepiej wspierać dziecko. Jeśli wiecie, że pewne rzeczy, które przeżywa dziecko, są podobne do Waszych doświadczeń, możecie lepiej mu pomóc.
Joanna Bilek: Odnoszę wrażenie, obserwując media, że w Polsce stopniowo wzrasta świadomość i zrozumienie wobec osób neuroróżnorodnych. Czy mam rację?
Agata Engelhardt: Myślę, że odpowiedź brzmi: tak, świadomość i zrozumienie wobec osób neuroróżnorodnych rosną, choć jest jeszcze sporo do zrobienia. W ciągu ostatnich kilku lat widzimy coraz więcej działań, które pokazują, że neuroróżnorodność staje się częścią rozmowy społecznej. W mediach pojawiają się kampanie uświadamiające, w szkołach mówi się coraz więcej o dzieciach w spektrum autyzmu czy z ADHD, a rodzice coraz częściej szukają wiedzy i wsparcia. To ogromny krok naprzód w porównaniu z tym, co było jeszcze kilkanaście lat temu, kiedy te tematy były często tabu. Mamy coraz więcej książek, podcastów i artykułów na temat autyzmu, ADHD czy dysleksji. To sprawia, że ludzie zaczynają lepiej rozumieć, czym jest neuroróżnorodność.Chociaż wciąż bywa trudno, to jednak coraz więcej placówek specjalizuje się w diagnozowaniu dzieci i dorosłych. To oznacza, że ludzie nie tylko wiedzą więcej, ale mają też szansę na konkretne wsparcie.
Joanna Bilek: A jak jest w codzienności w której funkcjonują osoby neuroróżnorodne? Czy rzeczywiście jest „postęp” i zrozumienie odmienności takiej osoby lub takiego dziecka?
Agata Engelhardt: Tak, ale jest ono wciąż na różnych poziomach, w zależności od miejsca, w którym żyjemy. W większych miastach zmiany są bardziej widoczne, tam łatwiej o dostęp do terapii, specjalistycznych szkół i grup wsparcia. Ale w mniejszych miejscowościach nadal zdarza się, że rodzice muszą sami walczyć o zrozumienie dla swojego dziecka. To samo dotyczy świadomości społecznej. Coraz więcej ludzi rozumie, że dziecko, które unika kontaktu wzrokowego albo nie lubi głośnych miejsc, może być w spektrum autyzmu. Ale wciąż zdarzają się komentarze w stylu: „Dlaczego to dziecko jest takie niegrzeczne?”, kiedy ktoś widzi trudności sensoryczne czy emocjonalne w przestrzeni publicznej. Tu mamy jeszcze sporo do zrobienia.
Dla mnie największym wyzwaniem jest szkoła, edukacja. Chociaż coraz więcej szkół stara się dostosować do potrzeb dzieci neuroróżnorodnych, to wciąż jest wiele miejsc, gdzie nauczyciele nie mają wystarczającej wiedzy ani zasobów, żeby wspierać dzieci w spektrum czy z ADHD. Rodzice często muszą być „adwokatami” swoich dzieci, walczyć o dostosowania i indywidualne podejście. Niestety, wciąż spotykamy się z przekonaniami, że neuroróżnorodność to coś, co trzeba „naprawić”, albo że autyzm oznacza brak emocji czy brak kontaktu z rzeczywistością. To nieprawda, ale takie mity wciąż funkcjonują w świadomości społecznej.
Życzmy sobie zatem, aby świadomość i wrażliwość naszego społeczeństwa rozwijała się i żebyśmy potrafili szanować odmienność drugiego człowieka i jego potrzeby. Dziękujemy Agacie za rozmowę, za wszystkie przekazane informacje i wskazówki, które pomogły nam zrozumieć choć w pewnym zakresie jak wygląda codzienność osób neuroatypowych. Wszystkich zainteresowanych tematem autyzmu u dzieci zapraszamy na instagramowy profil Agaty @psycholog.spektrum.