Aż 61% pacjentów z AZS twierdzi, że ich otoczenie nie wie czym jest atopowe zapalenie skóry[1]. Czują się niezrozumiani, samotni, wykluczeni. Ponad 67% obawia się nawiązywania nowych relacji lub tego, że nowo poznane osoby wystraszą się ich choroby. Często spotykają się z odrzuceniem, a czasem by uniknąć oceniających spojrzeń i nieprzyjemnych komentarzy sami się izolują, wycofują z życia społecznego.
Jak pokazują badania przeprowadzone w ramach kampanii Zrozumieć AZS ponad 90% pacjentów deklaruje pogorszenie jakości życia, które jest często ważniejszym aspektem niż samo przeżycie. Gdy deklarowana jakość życia istotnie spada to pacjent wolałby umrzeć niż dalej żyć w danym stanie chorobowym. – Pacjentom z AZS potrzebne jest wsparcie, zrozumienie i dostęp do skutecznej terapii – apelują organizacje pacjentów i eksperci kampanii Zrozumieć AZS.
14 września to ich dzień – Światowy Dzień Atopowego Zapalenia Skóry – święto, które ma pomóc uświadomić społeczeństwu czym jest AZS. Z tej okazji na Krakowskim Przedmieściu 66 światło dzienne ujrzy poruszająca w swej wyjątkowej symbolice wystawa zdjęć z udziałem pacjentów cierpiących na atopowe zapalenie skóry.
Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną chorobą. Mylnie kojarzona z wysypką dziecięcą jest poważną dermatozą występującą również u osób dorosłych. Do rozwoju tej choroby dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego.
AZS jest związane z szeregiem schorzeń współistniejących i powikłań, do których zalicza się m. in. wyprysk rąk i powiek, częste i nawracające zakażenia skóry (bakteryjne, wirusowe, grzybicze), alergiczny nieżyt nosa, astmę, nietolerancję pokarmową czy choroby oczu, w tym zaćmę oraz zapalenia spojówek i rogówki. Te ostatnie, jeśli mają charakter przewlekły mogą prowadzić do upośledzenia wzroku.
Czytaj więcej: 16 mln na badanie kliniczne u pacjentów pediatrycznych z umiarkowaną i ciężka postacią AZS oraz Wyniki raportu na temat sytuacji pacjentów z AZS.
Samotność i depresja
Prawie 91% pacjentów z AZS czuje się zakłopotanych z powodu wyglądu skóry. Boją się negatywnych ocen ze strony społeczeństwa, chowają rozdrapane rany przed wzrokiem innych pod ubraniami, albo zostają w domu, zaszywają się w bezpiecznym dla nich miejscu. To wszystko sprawia, że czują się bardzo samotni, cierpią na stany lękowe, mają myśli samobójcze. Badania pokazują, że osoby zmagające się z AZS mają o 44% większe ryzyko wystąpienia myśli samobójczych i o 36% wyższe ryzyko podjęcia prób samobójczych. Wielu pacjentów zmaga się również z depresją i choć szacuje się, że ok. 30-40% potrzebuje konsultacji psychologa lub psychiatry, aż 86% nie otrzymała nawet propozycji i wskazania od kadry medycznej by z takiego wsparcia skorzystać.
Depresja, frustracja, izolacja, ból każdego dnia towarzyszą pacjentom z atopowym zapaleniem skóry. Postanowiliśmy z okazji Światowego Dnia AZS wyjść z cienia i pokazać światu nasze problemy by mógł nas lepiej zrozumieć – mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych – Z okazji Światowego Dnia AZS przy Krakowskim Przedmieściu 66 w Warszawie będzie można we wrześniu obejrzeć wystawę zdjęć autorstwa Jacka Poremby, której bohaterami są pacjenci zmagający się z atopowym zapaleniem skóry.Zdjęcia, na których są prawdziwi ludzie i prawdziwe emocje połączone z mocnymi trafiającymi treściami to idealne narzędzie by pokazać to, co do tej pory było bagatelizowane. AZS odciska ogromne piętno na życiu pacjenta, wpływa na jego psychikę, relacje społeczne, aktywność zawodową. Z powodu ograniczeń wywołanych przez chorobę pacjenci niejednokrotnie tracą pracę, mają problemy ze znalezieniem nowej. Wpadają w problemy finansowe. Tracą sens życia. Mamy nadzieję, że te wyjątkowe zdjęcia zmienią postrzeganie społeczne tej choroby i pomogą nam w walce z krzywdzącymi mitami na temat AZS – dodaje.
Badania przeprowadzone w ramach kampanii Zrozumieć AZS pokazały, że aż 93,5% chorych deklaruje pogorszenie jakości życia w wyniku AZS. A jakość życia dla pacjentów jest często ważniejszym aspektem niż samo przeżycie. Gdy deklarowana jakość życia istotnie spada to pacjent wolałby umrzeć niż dalej żyć w danym stanie chorobowym. Ci pacjenci potrzebują wsparcia i skutecznej innowacyjnej terapii, która pozwoli im normalnie żyć. Codziennie otrzymujemy wiele sygnałów od osób z AZS, część z nich dotyczy braku dostępu do wsparcia psychologicznego. Dlatego wkrótce uruchomimy ogólnopolski program wsparcia psychologicznego Psycholog dla Skóry, w ramach którego powstanie baza wiedzy dla psychologów, a pacjenci otrzymają pomoc m.in. w formie profesjonalnych grup wsparcia oraz możliwość bezpłatnego spotkania z psychologiem za pośrednictwem telefonu lub internetu – mówi Damara Samselska,prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS.
Organizacje pacjenckie podporą w walce o normalne życie
Podczas wizyty u lekarza prowadzącego rzadko jest mowa o organizacjach pacjenckich, które stanowią podporę dla pacjentów i ich rodzin, służą wiedzą, edukują, zrzeszają innych, tworzą wspierającą się wspólnotę. Aż 80% pacjentów nie uzyskało informacji o takich towarzystwach, choć chcieliby o nich się dowiedzieć.
Nasza organizacja powstała po to, by pomagać pacjentom i ich rodzinom, poznawać ich potrzeby i czasem również mówić o nich w ich imieniu. Dlatego też często prowadzimy badania ankietowe. Pomaga nam to stwierdzić, z jakimi problemami zmagają się oni na co dzień, a często pytamy o kwestie, o których się nie mówi głośno. Na przykład z przeprowadzonej przez nas ankiety w 2019 roku wynika, że aż 91,5% pacjentów doświadcza bólu skóry. Często mówimy o swędzeniu, ale nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, że niemal każdy pacjent czuje nieprzerwanie ból niemal całego ciała. Z kolei ostatnie badanie przeprowadzone przez PTCA pokazało, że polski pacjent na swoją chorobę musi wydawać ok. 10 000 zł rocznie, choć oczywiście nie mówimy tu o pacjentach z ciężkim AZS, bo w ich przypadku to koszty rzędu 13 000 zł w ciągu roku – podkreśla Hubert Godziątkowski.
