REKLAMA
Newsletter
Aptekarz Polski
Archiwum
Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
  • Aktualności
  • Eksperci
  • SZKOLENIA
  • Wiedza
  • Receptura
  • Prawo
  • Trendy
  • PODCASTYPosłuchaj
  • WIDEOObejrzyj
  • Aktualności
  • Eksperci
  • SZKOLENIA
  • Wiedza
  • Receptura
  • Prawo
  • Trendy
  • PODCASTYPosłuchaj
  • WIDEOObejrzyj
Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
Aptekarz Polski
Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
Strona główna Aktualności

Pacjenci z ciężką postacią AZS apelują do Premiera w sprawie refundacji

Redakcja Aptekarza PolskiegoAutorRedakcja Aptekarza Polskiego
27/07/2021
Pacjenci z ciężką postacią AZS apelują do Premiera w sprawie refundacji

fot. Canva.com

Zdaniem pacjentów z ciężką postacią AZS i zrzeszonych wokół nich ekspertów, jedyna terapia, która mogłaby pomóc wciąż pozostaje bez refundacji. Chodzi o lek biologiczny zawierający dupilumab. Skierowali w tej sprawie apel do premiera.

– „Pierwszym arcyważnym zadaniem jest służba zdrowia. Nie ma godnego życia bez sprawnej opieki zdrowotnej.” To słowa z expose Pana Premiera z 12 grudnia 2017 r.  Ufamy, że nie były to puste obietnice, dlatego zwracamy się do Pana Premiera z prośbą o wsparcie pacjentów z AZS. Wierzymy, że Pan Premier nie pozostanie obojętny na los chorych z AZS i dostrzeże problemy ludzi, niewidocznych dla systemu – pisze w apelu do Premiera Mateusza Morawieckiego Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Choroba Atopowych.

Pacjenci z ciężką postacią AZS wyczerpali już wszystkie dostępne możliwości terapeutyczne. Jedynym możliwym ratunkiem dla nich jest skuteczna terapia biologiczna, która refundowana jest w większości krajów Unii Europejskiej – niestety nie w Polsce. – Panie Premierze dla najciężej chorych polskich pacjentów z AZS ten lek oznacza jedyną szansę na normalne życie – apeluje Godziątkowski. Decyzje wciąż nie zapadły, proces z niezrozumiałych dla nas względów się przedłuża, a każdy dzień oczekiwania na tę decyzję to dla chorych oraz ich rodzin niewyobrażalny ból
i cierpienie.

Trwający przez 24 godziny na dobę świąd jest tak silny, że pacjenci nie są w stanie nad nim zapanować. Drapią się do krwi by choć na chwilę poczuć ulgę. Nie śpią, mają problemy z koncentracją, są rozdrażnieni i sfrustrowani. Nieestetyczne, powodujące ból zmiany obejmujące nawet 90% powierzchni skóry krwawią i są zainfekowane. Stosowane od wielu lat terapie często nie działają lub po ich odstawieniu choroba wraca, czasem ze zdwojoną siłą.

Część pacjentów z ciężką postacią Atopowego Zapalenia Skóry, aby leczyć się zgodnie ze współczesną wiedzą medyczną musi wyjeżdżać do innych krajów Unii Europejskiej, gdzie dupilumab jest refundowany lub w wyjątkowych sytuacjach przejść skomplikowaną procedurę Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. Niewielka część kupuje go prywatnie. Ale dla większości polskich pacjentów z ciężką postacią AZS terapia ta, choć jest na wyciągnięcie ręki – jest nieosiągalna, bo nierefundowana. W ostatnim czasie ponad 8 tysięcy osób podpisało apel do Ministra Zdrowia, w którym jako pacjenci i ich opiekunowie prosimy o pochylenie się nad losem osób chorych na atopowe zapalenie skóry. W ciągu ostatniego roku kilkukrotnie spotykaliśmy się z Wiceministrem Zdrowia odpowiedzialnym za politykę lekową i wciąż słyszymy zapowiedzi, że leczenie biologiczne dla pacjentów z ciężką postacią AZS powinno być refundowane… Ale nadal nie jest. Każdy dzień oczekiwania na decyzję w sprawie refundacji dupilumabu – to ogromny ból i niewyobrażalne dla zdrowego człowieka cierpienie. Pacjenci z ciężką postacią AZS, którzy dzwonią do naszej organizacji są zrozpaczeni, nie mają już sił by tak żyć, nie widzą sensu, ich choroba po każdej próbie leczenia powraca ze zdwojoną siłą, Dopytują o dupilumab, proszą o pomoc. RDTL tymczasowo rozwiązuje problem, ale nie daje pewności. Ostatnio jedna z pacjentek napisała nam, że boi się, bo nie wie czy za 3 miesiące terapia nie zostanie przerwana. Te osoby potrzebują skutecznego leku i pomocy psychologicznej, nie za jakiś czas tylko teraz. Złożyliśmy apel do Premiera z nadzieją na to, że dupilumab pojawi się w końcu na liście refundacyjnej tak jak ma to miejsce w większości krajów Unii Europejskiej, gdzie to leczenie jest standardem. Cierpienie tych ludzi i ich rodzin trzeba w końcu przerwać – zaznacza Hubert Godziątkowski.

Szacuje się, że w tej chwili wdrożenia terapii biologicznej wymaga około 500 pacjentów. Co ważne, w opinii Rady Przejrzystości nr 193/2020 z dnia 17 sierpnia 2020 roku „Rada sugeruje jak najszybsze uruchomienie programu lekowego, co pozwoli zmniejszyć koszty leczenia z atopowym zapaleniem skóry”.  

Informacja prasowa

Źródło: Informacja prasowa
Tagi: alergologiaAZSdupilumabterapia biologiczna
UdostępnijPodziel się
Redakcja Aptekarza Polskiego

Redakcja Aptekarza Polskiego

Powiązane artykuły

Trzy ważne rozporządzenia w sprawie małpiej ospy

Trzy ważne rozporządzenia w sprawie małpiej ospy
AutorRedakcja Aptekarza Polskiego

Minister zdrowia Adam Niedzielski podpisał 27 maja trzy rozporządzenia, które wprowadzają działania prewencyjne związane z ospą małpią. Regulują one kwestie...

Czytaj więcej

Limfocyty CAR-T będą po raz pierwszy wytwarzane w Polsce

Limfocyty CAR-T będą po raz pierwszy wytwarzane w Polsce
AutorRedakcja Aptekarza Polskiego

Limfocyty CAR-T będą po raz pierwszy wytwarzane w Polsce i informuje Agencja Badań Medycznych. Innowacja pomoże chorym na ostrą białaczkę...

Czytaj więcej
Następny wpis
Rynek apteczny według PexPharma

Rynek apteczny w czerwcu 2021 wyżej niż rok wcześniej (+22.3%). Wzrost względem maja 2021 (+2.9%)

Przeczytaj również

Trzy ważne rozporządzenia w sprawie małpiej ospy

Trzy ważne rozporządzenia w sprawie małpiej ospy

Limfocyty CAR-T będą po raz pierwszy wytwarzane w Polsce

Limfocyty CAR-T będą po raz pierwszy wytwarzane w Polsce

Rynek apteczny według PexPharma

Rynek apteczny w kwietniu 2022 wyżej niż rok wcześniej (+14.6%). Spadek względem marca 2022 (-7.9%)

Krajowi Producenci Leków składają petycję do Parlamentu Europejskiego

Krajowi Producenci Leków składają petycję do Parlamentu Europejskiego

Komisja Zdrowia o podwyżkach dla pracowników zatrudnionych w podmiotach leczniczych

Komisja Zdrowia o podwyżkach dla pracowników zatrudnionych w podmiotach leczniczych

Facebook

  • Kontakt
  • Dla reklamodawców
  • Dla autorów
  • Regulamin serwisu
Aptekarz Polski. Pismo Naczelnej Izby Aptekarskiej

Redakcja korzysta z zasobów: Canva.com, Pixabay.com

Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
  • Najnowsze e-wydanie Aptekarza Polskiego – 188 (166e)
  • Aktualności
  • Wiedza
  • Trendy
  • Farmacja szpitalna
  • Aptekarz Polski

Redakcja korzysta z zasobów: Canva.com, Pixabay.com

Cześć!
Dostęp do serwisu aptekarzpolski.pl przeznaczony jest dla farmaceutów oraz osób uprawnionych do wystawiania recept lub prowadzących obrót produktami leczniczymi.
W związku z odwiedzaniem witryny www.aptekarzpolski.pl przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies oraz dane na temat aktywności i urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO). Jeśli chcesz zapoznać się z informacjami dotyczącymi zasad przetwarzania Twoich danych osobowych, prosimy o przejście do regulaminu serwisu.
Rezygnuję
Cześć!
Dostęp do serwisu aptekarzpolski.pl przeznaczony jest dla farmaceutów oraz osób uprawnionych do wystawiania recept lub prowadzących obrót produktami leczniczymi.
W związku z odwiedzaniem witryny www.aptekarzpolski.pl przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies oraz dane na temat aktywności i urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO). Jeśli chcesz zapoznać się z informacjami dotyczącymi zasad przetwarzania Twoich danych osobowych, prosimy o przejście do regulaminu serwisu.
Rezygnuję
Jak pomóc Ukrainie?
SPRAWDŹ
Jak pomóc Ukrainie?
SPRAWDŹ
Ta strona używa plików cookies. Pozostając na tej stronie zgadzasz się na ich użycie. ☒ Zgadzam się