Zaledwie co czwarty pacjent z łuszczycą jest zadowolony z efektów terapii w postaci zmniejszenia zmian skórnych i tylko co trzeci mówi o poprawie kondycji psychicznej – wynika z ankiety internetowej przeprowadzonej w październiku wśród chorych. O najbardziej palących problemach tej grupy pacjentów i potrzebnych rozwiązaniach mówili eksperci podczas debaty, która odbyła się 30 października z okazji Światowego Dnia Chorego na Łuszczycę.
Łuszczyca dotyczy nie tylko skóry. Wiąże się z nią szereg poważnych chorób współistniejących, m.in. łuszczycowe zapalenie stawów, choroby sercowo-naczyniowe, dyslipidemia, otyłość czy depresja. Dlatego Amerykańska Akademia Dermatologiczna wraz z National Psoriasis Foundation w wydanych wspólnie w ubiegłym roku wytycznych podkreśliły znaczenie kompleksowego podejścia w leczeniu łuszczycy, polegającego na terapii zarówno zmian skórnych, jak i towarzyszących im schorzeń, ale także konieczności budowania świadomości pacjenta w zakresie własnej choroby. Tylko taka strategia gwarantuje optymalne efekty terapeutyczne i dobrą jakość życia chorych. – Z amerykańskich wytycznych płynie jasny przekaz: lecząc łuszczycę równolegle musimy brać pod uwagę ryzyko wystąpienia innych chorób. Tę świadomość powinni mieć zarówno pacjenci, jak i lekarze, kierując chorych na regularne badania kontrolne – mówi Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, organizator debaty.
Na problem otyłości u chorych z łuszczycą zwraca uwagę prof. Wojciech Bik, Zastępca Dyrektora ds. Dydaktycznych i Naukowych CMKP w Warszawie. – Otyłość stanowi u nich istotny czynnik ryzyka. Cukrzyca, zespół metaboliczny to jest suma szeregu różnych schorzeń, które mogą prowadzić do pogorszenia przebiegu choroby u pacjenta z łuszczycą – wyjaśnia ekspert. – Jest to szczególnie ważne w dobie pandemii COVID-19, gdyż okazuje się, że otyłość stanowi jeden z głównych czynników ryzyka cięższego czy bardzo ciężkiego przebiegu tej infekcji.
Eksperci przyznają, że w związku z pandemią pacjenci z łuszczycą mają utrudniony dostęp do opieki specjalistycznej. Wiele klinik i oddziałów dermatologii zostało bowiem przekształconych w jednostki covidowe. Co prawda, alternatywą pozostają telewizyty, ale w przypadku pacjentów pierwszorazowych nie ma takiej możliwości. Według procedur NFZ, pierwsza wizyta u specjalisty musi odbyć się w kontakcie bezpośrednim, dopiero druga i kolejne mogą odbyć się zdalnie. Dotyczy to wszystkich chorych przewlekle, jednak z uwagi na choroby współtowarzyszące łuszczycy, sytuacja tej grupy pacjentów jest szczególnie trudna. Czytaj więcej: Łuszczyca nie jest chorobą zakaźną oraz Opieka nad pacjentem z łuszczycą.
Powrót do normalnego życia
Z dobrych wiadomości, od września tego roku polscy chorzy z ciężką postacią łuszczycy plackowatej otrzymali dostęp do dwóch nowoczesnych leków biologicznych z grupy inhibitorów interleukiny 23. – To ważna zmiana na liście refundacyjnej. Włączenie najnowszych terapii u wielu chorych powoduje natychmiastową poprawę w ciągu kilku tygodni, co przekłada się na powrót do normalnego życia rodzinnego i zawodowego – wyjaśnia prof. Joanna Narbutt, Konsultant krajowa w ds. dermatologii i wenerologii. – Niestety, po upływie 96 tygodni leczenie biologiczne jest pacjentom odbierane. Muszą ponownie przejść procedurę kwalifikacji, co w praktyce oznacza nawrót choroby. Dążymy do tego, by zmienić te przepisy i leczyć naszych pacjentów zgodnie z wytycznymi i wiedzą medyczną.
Eksperci zwracają również uwagę na znaczenie indywidualizacji terapii. – W przypadku łuszczycy oznacza to dostęp do szerokiej gamy leków, co daje możliwość doboru terapii do sytuacji klinicznej danego pacjenta, jak również do jego sytuacji osobistej. Mam tu na myśli na przykład kobiety planujące zajście w ciążę, u których z powodów bezpieczeństwa możemy stosować tylko wybrane leki – mówi prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii CMKP/CSK MSWiA w Warszawie.
Czysta skóra jest możliwa
Dzięki postępowi medycyny możliwe jest uwolnienie się od objawów łuszczycy i uzyskanie czystej skóry. Jednak osiągnięcie satysfakcjonujących wyników leczenia zależy również od pacjentów – od ich otwartości na chorobę, inicjatywy w zakresie wyboru optymalnej terapii i wiążącej się z tym partnerskiej rozmowy z lekarzem prowadzącym. W odpowiedzi na te potrzeby powstała kampania edukacyjna „Czysta Sytuacja”, organizowana przez firmę Abbvie we współpracy z Unią Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS i Fundacją Amicus, którą wsparły także Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Razem Raźniej” i Fundacja „Tak, mam łuszczycę”.
Jak wynika z internetowej ankiety przeprowadzonej w ramach kampanii wśród 191 chorych z łuszczycą[1], co trzeci pacjent jest średnio zadowolony z wyników swojego leczenia i również co trzeci jest niezadowolony lub bardzo niezadowolony. Choć połowa ankietowanych (49%) uważa, że w terapii łuszczycy możliwe jest całkowite ustąpienie skórnych zmian chorobowych, to 34% zadeklarowało, że nie wychodziło do lekarza z inicjatywą, by porozmawiać o swoim leczeniu, np. o tym, by zamienić je na bardziej skuteczne. Jednocześnie co drugi pacjent (49%) przyznał, że nie ufa swojemu lekarzowi prowadzącemu.
– To niepokojące dane, ponieważ ścisła i dobra współpraca pacjenta z lekarzem jest niezwykle ważnym elementem powodzenia terapii łuszczycy. Wiem to z własnego doświadczenia – tłumaczy Dagmara Samselska. – Zachorowałam na łuszczycę w wieku 28 lat. Od początku lekarz prowadzący wszystko bardzo cierpliwie mi tłumaczył, dlatego obdarzyłam go olbrzymim zaufaniem i stosowałam się do wszystkich jego zaleceń. W rezultacie z jego pomocą udało mi się uzyskać wieloletnią remisję.
Filmy z historiami pacjentów można obejrzeć na stronie kampanii CzystaSytucja.pl, gdzie jest także miejsce na podzielenie się swoim doświadczeniem życia z łuszczycą. przewodnik, pomocny w przygotowaniu się do rozmowy z lekarzem. Będzie on szczególnie przydatny w dobie COVID-19, kiedy dostęp do specjalistów jest utrudniony (53% ankietowanych pacjentów z łuszczycą przyznało, że w związku z pandemią dostęp do lekarza uległ zmianie). W tym trudnym czasie tym bardziej trzeba dobrze przygotować się do wizyty i rozmowy z lekarzem, aby wynieść z niej jak najwięcej i jak najlepiej określić cele i możliwości leczenia.
– Ważne jest, aby pacjenci zrozumieli, że odgrywają kluczową rolę w leczeniu swojej choroby. Powinni czuć się na tyle pewnie, aby otwarcie i szczerze rozmawiać z lekarzem o wszystkich aspektach wpływu łuszczycy na ich życie, a także o tym, co chcą osiągnąć dzięki leczeniu. To lekarz powinien być najważniejszym źródłem informacji o chorobie, pacjent nie powinien się bać zadawać pytań i korzystać z wizyty – komentuje prof. nadzw. dr hab. n. med. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii WIM w Warszawie.
Psycholog dla skóry
Odpowiedzią na potrzeby pacjentów z łuszczycą i innymi przewlekłymi chorobami skóry, jest uruchomienie przez Fundację Amicus ogólnopolskiego programu edukacyjnego „Psycholog dla Skóry”, który będzie realizowany pod patronatem i z aktywnym zaangażowaniem Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie. Celem programu jest zbudowanie kompleksowego systemu wsparcia osób z przewlekłymi, chorobami skóry, m.in. takimi jak łuszczyca czy AZS. – W jego ramach będziemy prowadzić webinaria dla psychologów. Już rozpoczęliśmy spotkania w grupach wsparcia online dla pacjentów. Widzimy, że coraz więcej chorych z łuszczycą przełamuje się i zwraca o pomoc psychologiczną. Cieszymy się, że świadomość problemu jest wśród chorych coraz wyższa i chcą wychodzić mu naprzeciw – mówi Dagmara Samselska.
Więcej informacji o programie: www.psychologdlaskory.pl
Łuszczyca jest niezakaźną, zapalną chorobą przewlekłą o podłożu autoimmunologicznym. Na świecie choruje na nią 125 milionów, a w Polsce ponad 1200 000 ludzi. Co czwarty Polak nie wie, że łuszczycą nie można się zarazić.
Informacja prasowa
[1] Ankieta, składająca się z 21 pytań, została przeprowadzona w dniach 1-13 października 2020 r. wśród członków zamkniętych grup na Facebooku oraz przez organizacje pacjentów.
