Niewydolność serca to „epidemia widmo”

Poza nawiasem

Jak zauważa Agnieszka Wołczenko, wynikająca ze schorzenia pewnego rodzaju niepełnosprawność w oczach pacjentów urasta do gigantycznych rozmiarów. Pacjenci czują się wyobcowani i na tyle przytłoczeni własnymi ograniczeniami, że częstym towarzyszem niewydolności serca staje się obniżenie nastroju i stany depresyjne. Bardzo istotne, by otoczenie pacjenta było wyczulone na pierwsze niepokojące sygnały i od razu na nie reagowało.

W niewydolności serca codzienne czynności domowe spadają na barki innych członków rodziny. To sytuacja, z którą pacjenci często czują się niekomfortowo. Z obawy przed gorszym samopoczuciem chorzy często rezygnują z wyjść do kina czy udziału w uroczystościach rodzinnych.

– Pacjenci nie chcą robić kłopotu sobie i innym, bywa, że wstydzą się swojej słabości i niemocy. To bardzo smutne, ponieważ w ten sposób dodatkowo sami wykluczają się z codziennego życia, zaczynają być niewidoczni dla otoczenia. Z tego względu niewydolność serca można określić mianem epidemii-widma. Pacjenci stają się niewidzialni – dla rodziny, społeczeństwa, nawet dla systemu, bo wciąż w kwestii zabezpieczenia tej grupy chorych jest bardzo wiele do zrobienia – mówi Agnieszka Wołczenko.

Osoby w wieku senioralnym z niewydolnością serca skarżą się, że ich stan nie pozwala im choćby na krótką zabawę z wnukami. Schorzenie to dotyka jednak nie tylko osoby starsze. Wielu pacjentów z różnych przyczyn zostaje nim dotkniętych już w młodym wieku.

Szczególną grupą pacjentów z niewydolnością serca są młode matki, które ze względu na swoją chorobę w opiece nad własnym dzieckiem bezwzględnie potrzebują pomocy. Zdaniem Agnieszki Wołczenko, ponieważ w niewydolności serca wyzwaniem może być już przewinięcie dziecka, nie mówiąc o opiece nad dokazującym kilkulatkiem, często konieczne jest zaangażowanie kogoś z rodziny lub pomoc profesjonalnej niani. Bywa, że to dla mam sytuacja niełatwa, zarówno pod względem emocjonalnym, jak też organizacyjnym i finansowym.

Trudna świadomość

Agnieszka Wołczenko zwraca uwagę, że niewydolność serca to „widmo” także w kontekście społecznej świadomości schorzenia. Szacuje się, że z diagnozą „niewydolność serca” żyje w Polsce ponad 1 mln 200 tysięcy osób. Jak zauważa prezes Stowarzyszenia ECOSERCE, znaczący odsetek pacjentów nie wie o swojej chorobie.

 – Wiedza o tym, czym jest niewydolność serca, co się z nią wiąże, jakie są możliwości jej leczenia, opieki i wsparcia chorego wciąż jest w Polsce niewystarczająca. Jako organizacja działająca na rzecz pacjentów staramy się propagować świadomość niewydolności serca. Prowadzimy spotkania dla pacjentów, ich rodzin i znajomych, ale także inicjatywy edukacyjne dla mieszkańców różnych regionów Polski. Śmiertelnie groźna i często dramatyczna w przebiegu niewydolność serca jest ogromnym wyzwaniem dla chorego, jego otoczenia i dla całego społeczeństwa, ale istnieją skuteczne sposoby terapii, które mogą poprawiać stan zdrowia i jakość życia pacjentów. Można i trzeba o nich mówić, a także z nich korzystać – uważa Agnieszka Wołczenko.