Niewydolność serca to schorzenie trudne fizycznie, emocjonalnie i społecznie, na które może cierpieć ponad milion Polaków, często o tym nie wiedząc. Objawy i skutki choroby powodują, że pacjenci często czują się wykluczeni, usunięci poza margines codziennego życia. Niewydolność serca to ogromne wyzwanie dla chorych, ich bliskich i całego społeczeństwa. Pierwszym krokiem do walki z epidemią powinna być świadomość tego problemu – uważa Agnieszka Wołczenko, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń ECOSERCE.
Szokująca diagnoza
Pacjenci, którzy słyszą od lekarza diagnozę: niewydolność serca, bardzo często są zaszokowani. Jak zauważa Agnieszka Wołczenko, nie dlatego, że choroba dotąd nie dawała objawów, ale dlatego, że wyraźnych symptomów chorzy nie łączyli z poważnym schorzeniem.
– Zmęczenie po wejściu na schody, duszność lub nawet omdlenie podczas ciepłego prysznica lub kąpieli pacjenci tłumaczyli zwykle gorszym samopoczuciem, przemęczeniem, stresem. Niestety, w wielu przypadkach prawda okazała się inna – wyjaśnia prezes Stowarzyszenia ECOSERCE.
Wielu pacjentów nawet po potwierdzeniu diagnozy nie dowierza przekazanym informacjom. Zwłaszcza w przypadku młodszych grup chorych z niewydolnością serca pojawia się mechanizm zaprzeczenia, wyparcia choroby – Jak to, ja, 27-latek jestem skazany na życie ze śmiertelną chorobą? – myślą pacjenci.
Taka postawa powoduje, że na tym etapie część chorych nie decyduje się podjąć leczenia. Niestety, niewydolność serca nie chce słuchać zaprzeczeń i mimo wszystko daje o sobie znać. A im wcześniej podjęte leczenie, tym większa szansa na jak najlepsze rokowania i możliwie najlepszą jakość życia.
Nagłe ograniczenia
Pacjenci, którzy cierpią na niewydolność serca, często skarżą się, że choroba nie pozwala im na wykonywanie najprostszych czynności życiowych. Dużym wyzwaniem może być zrobienie drobnych zakupów, ugotowanie obiadu czy umycie podłogi. W skrajnych przypadkach ogromnym wysiłkiem okazuje się nawet umycie zębów.
Kiedy samopoczucie pacjenta z niewydolnością serca na to pozwala, zalecane są krótkie spacery, w miarę możliwości w towarzystwie drugiej osoby, która będzie w stanie udzielić pomocy, na przykład gdy pacjent nagle zasłabnie. W niewydolności serca bywa jednak i tak, że nawet krótki spacer okazuje się przedsięwzięciem poza zasięgiem i możliwościami chorego. Zdarza się także, że z powodu choroby trzeba zrezygnować z prowadzenia samochodu. To znaczące ograniczenie i obciążenie dla całej rodziny, jednak bywa nieuniknione.
– Jeden z pacjentów opowiadał mi, że prowadzenie samochodu było dla niego prawdziwą przyjemnością. Musiał jednak z niej zrezygnować, gdy niewydolność serca spowodowała omdlenie, które wystąpiło akurat wtedy, kiedy prowadził samochód. W tej sytuacji pacjent na szczęście znajdował się na światłach, pomogli mu inni kierowcy. Ryzyko ponownych incydentów sercowo-naczyniowych okazało się jednak na tyle duże, że w trosce o bezpieczeństwo własne i innych kierowca musiał zrezygnować z prowadzenia auta – mówi Agnieszka Wołczenko.
Niewydolność serca niesie także ogromne wyzwania w życiu zawodowym pacjentów. Zaawansowana postać schorzenia często nie pozwala aktywnym dotychczas osobom kontynuować pracy. Jak wskazuje Agnieszka Wołczenko, to kolejny istotny obszar, który mocno rzutuje na samopoczucie pacjentów. Kiedy do ograniczeń w życiu codziennym, rodzinnym i społecznym dochodzą konieczne ograniczenia aktywności zawodowej, pacjenci czują się zdezorientowani, niepotrzebni, zepchnięci na margines życia.
