Newsletter
Aptekarz Polski
Archiwum
Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
  • EKSPERCISprawdź
  • SZKOLENIAWeź udział
  • PODCASTYPosłuchaj
  • WIDEOObejrzyj
  • WYWIADYPrzeczytaj
  • EKSPERCISprawdź
  • SZKOLENIAWeź udział
  • PODCASTYPosłuchaj
  • WIDEOObejrzyj
  • WYWIADYPrzeczytaj
Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
Aptekarz Polski
Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
Strona główna Aktualności

Mukowiscydoza – nowe wyzwania. Relacja z XX-ej Konferencji Naukowo-Szkoleniowej Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

Redakcja Aptekarza PolskiegoAutorRedakcja Aptekarza Polskiego
10/09/2021
Mukowiscydoza – nowe wyzwania

fot. Canva.com

W dniach 3-5 września 2021 roku odbyła się konferencja Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy pt. „Mukowiscydoza – nowe wyzwania” dotycząca dotychczasowych osiągnięć, obecnej sytuacji pacjentów i perspektyw leczenia najczęściej występującej choroby rzadkiej – mukowiscydozy.

W wydarzeniu wzięło udział  280  ekspertów i klinicystów z ośrodków medycznych z całej Polski. Program konferencji poświęcony był wielodyscyplinarnym zagadnieniom opieki nad chorymi na mukowiscydozę, za szczególnym uwzględnieniem dwóch tematów: przełomowych terapii mukowiscydozy modulatorami wpływającymi na wadliwe białko CFTR, stanowiące przyczynę tej choroby oraz wyzwaniom, jakie niosą bakteryjne i grzybicze zakażenia płuc u pacjentów z mukowiscydozą.

Kliniczna wartość terapii modulatorami CFTR i jej wpływ na jakość życia pacjentów z mukowiscydozą  była wielokrotnie podkreślana przez prelegentów. Wielu referowało osobiste doświadczenia z prowadzenia leczenia chorych modulatorami CFTR. Dr Wojciech Skorupa z warszawskiego Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc podkreślił przełomowy charakter modulatorów CFTR, wskazując na bardzo pozytywne wyniki badań i wynikającą z relacji pacjentów radykalną poprawę jakości ich życia. Dr med. Katarzyna Walicka-Serzysko z Kliniki Mukowiscydozy IMiD – Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym zwróciła uwagę na spektakularny przyrost masy ciała uzyskany dzięki tej terapii. Dr Adam Słowikowski z Centrum Medycznego w Karpaczu przedstawił wyniki badań leczenia przyczynowego dzieci akcentujące istotną różnicę w stanie zdrowia małych pacjentów. W swoim wystąpieniu położył również nacisk na brak refundacji dla terapii kombinowanej iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor, która mogłaby przynieść korzyść dla większości chorych na mukowiscydozę.

Czytaj także: Mukowiscydoza – jak „wynurzyć się” z choroby?

W Polsce refundowana jest wyłącznie terapia iwakaftorem, do której kwalifikuje się jedynie około 10 pacjentów. Występująca gościnnie dr Aleksandra Kowalik ze Szpitala Uniwersyteckiego Karolinska w Sztokholmie przedstawiła sytuację pacjentów w Szwecji zaznaczając, że refundowane leki i skuteczne leczenie umożliwiają kontynuację aktywności zawodowej pacjentów. Dr Kowalik podkreśliła także ogromne znaczenie aktywności fizycznej w życiu chorych na mukowiscydozę,

Prof. Dorota Sands zwracając uwagę na to, że w /…/ nowej erze modulatorów przebieg choroby zmienia się w bardzo szybkim tempie, podkreślała konieczność tworzenia wyspecjalizowanych ośrodków leczenia z interdyscyplinarnym zespołem lekarzy. Wielonarządowy charakter mukowiscydozy
i perspektywa dłuższego życia pacjentów dzięki leczeniu modulatorami stawia przed lekarzami, pacjentami i ich opiekunami nowe wyzwania, w tym możliwość planowania rodziny, radzenie sobie z chorobami współistniejącymi a także aspekt dotyczący opieki  geriatrycznej w przyszłości. Prof. Sands podkreśliła także, że niezwykle ważnym, postulowanym elementem zmian w leczeniu mukowiscydozy są: prawidłowo wyceniona opieka zdalna, którą lekarze zamierzają kontynuować jako pomostowanie pomiędzy wizytami osobistymi również po pandemii COVID-19 oraz pilny dostęp do leków przyczynowych. 

Bardzo trudny problem powszechnych bateryjnych i grzybiczych infekcji pulmonologicznych u pacjentów z mukowiscydozą był drugim wiodącym tematem konferencji.  Dr med. Patrycja Mensah-Glanowska z Katedry i Kliniki Hematologii UJ Collegium Medicum Szpitala Uniwersyteckiego
w Krakowie przedstawiła pozytywne wyniki badań innowacyjną terapią izawukonazolem na grupie pacjentów hematologicznych oraz zwróciła uwagę na korzystny profil toksyczności preparatu.

Czytaj także: Jak poprawić polski system opieki nad chorymi na mukowiscydozę?

Zgodnie z zasadą wielodyscyplinarnego podejścia do leczenia mukowiscydozy,  panel poświęcony  wyzwaniom wynikającym z zastosowania  terapii przyczynowej zebrał specjalistów z różnych obszarów medycyny: ginekologii, dietetyki, onkologii, pulmonologii i transplantologii. Eksperci pochylili się m.in. nad kwestią diety pacjentów wracających do zdrowia dzięki przełomowym lekom przyczynowym oraz potrzebą uświadamiania pacjentom zmian zachodzących w ich organizmie i znaczenia kontynuowania przez nich leczenia objawowego oraz stosowania enzymów trzustkowych. Pojawiło się także zagadnienie zdrowia psychicznego i trudności związanych z orzeczeniem o niepełnosprawności w trakcie leczenia modulatorami CFTR. Zmiany systemowe choć są niezbędne do poprawy zdrowia i jakości życia pacjentów to nie wszystko. Konferencja podkreśliła istotne wyzwania stojące przed lekarzami, pacjentami i ich opiekunami, ale również nadzieję na istotną poprawę stanu zdrowia i jakości życia związanych z  dostępem polskich pacjentów do leków wymierzonych w przyczynę choroby,  zmieniających jej śmiertelnej oblicze w chorobę przewlekłą.

Informacja prasowa

Tagi: mukowiscydozapulmonologia
UdostępnijPodziel się

Chcesz otrzymywać powiadomienia o najważniejszych aktualnościach?

WYŁĄCZ
Redakcja Aptekarza Polskiego

Redakcja Aptekarza Polskiego

Powiązane artykuły

Najnowsze e-wydanie Aptekarza Polskiego – 224

Najnowsze e-wydanie Aptekarza Polskiego – 224
AutorRedakcja Aptekarza Polskiego

Szanowni Państwo, drodzy Czytelnicy! „Zielone recepty” – nie jako alternatywa dla farmakoterapii, lecz jako jej naukowo uzasadnione uzupełnienie. W tym...

Czytaj więcejDetails

Farmaceuci – niewykorzystany potencjał systemu szczepień dorosłych

Farmaceuci – niewykorzystany potencjał systemu szczepień dorosłych
AutorInformacja prasowa

W obliczu dynamicznych zmian w systemie ochrony zdrowia, rola farmaceutów w działaniach na rzecz szczepień nabiera kluczowego znaczenia. Apteki stają...

Czytaj więcejDetails
Następny wpis
Raport GIS o stanie sanitarnym kraju w 2020 roku

Raport GIS o stanie sanitarnym kraju w 2020 roku

Najnowsze wydanie Aptekarza Polskiego Najnowsze wydanie Aptekarza Polskiego Najnowsze wydanie Aptekarza Polskiego

Przeczytaj również

Najnowsze e-wydanie Aptekarza Polskiego – 224

Najnowsze e-wydanie Aptekarza Polskiego – 224

Farmaceuci – niewykorzystany potencjał systemu szczepień dorosłych

Farmaceuci – niewykorzystany potencjał systemu szczepień dorosłych

Problemy i wyzwania związane z podaniem dziecku leku

Problemy i wyzwania związane z podaniem dziecku leku

Porozmawiajmy o… „zielonych receptach” [WYWIAD]

Porozmawiajmy o… „zielonych receptach” [WYWIAD]

Z receptariuszami dookoła świata. Kanada, część 3

Z receptariuszami dookoła świata. Kanada, część 3

Znajdź nas na Facebooku!

Subskrybuj powiadomienia

Nie przegap nowych wpisów - zapisz się na powiadomienia!

Zapisz się na powiadomienia
  • Kontakt
  • Dla reklamodawców
  • Dla autorów
  • Regulamin serwisu i Polityka Prywatności
Aptekarz Polski. Pismo Naczelnej Izby Aptekarskiej

Redakcja korzysta z zasobów: Canva.com, Pixabay.com

Dostęp do serwisu aptekarzpolski.pl przeznaczony jest dla farmaceutów oraz osób uprawnionych do wystawiania recept lub prowadzących obrót produktami leczniczymi.
W związku z odwiedzaniem witryny www.aptekarzpolski.pl przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies oraz dane na temat aktywności i urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO). Jeśli chcesz zapoznać się z informacjami dotyczącymi zasad przetwarzania Twoich danych osobowych, prosimy o przejście do Regulaminu Serwisu i Polityki Prywatności.
Rezygnuję
Dostęp do serwisu aptekarzpolski.pl przeznaczony jest dla farmaceutów oraz osób uprawnionych do wystawiania recept lub prowadzących obrót produktami leczniczymi.
W związku z odwiedzaniem witryny www.aptekarzpolski.pl przetwarzamy Twój adres IP, pliki cookies oraz dane na temat aktywności i urządzeń użytkownika. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO). Jeśli chcesz zapoznać się z informacjami dotyczącymi zasad przetwarzania Twoich danych osobowych, prosimy o przejście do Regulaminu serwisu i Polityki Prywatności.
Rezygnuję
Brak wyników
Zobacz wszystkie wyniki
  • Aptekarz Polski
  • Najnowsze e-wydanie Aptekarza Polskiego – 223 (201e)
  • Akademia Aptekarza Polskiego – szkolenie [punkty edukacyjne]
  • Aktualności
  • Wiedza
  • Receptura
  • Trendy
  • Prawo
  • Farmacja szpitalna
  • WIDEO
  • Podcasty
  • WYWIADY
  • Opinie ekspertów

Redakcja korzysta z zasobów: Canva.com, Pixabay.com

Ta strona korzysta z plików cookies. Kontynuując korzystanie z tej witryny, wyrażasz zgodę na używanie plików cookie. Zapoznaj się z naszą Regulaminem serwisu i Polityką Prywatności.