Liczba pacjentów z chorobą Parkinsona będzie rosnąć [WYWIAD]

Rozmawiamy z prof. Andrzejem Friedmanem z Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego w Warszawie, lekarzem neurologiem, specjalizującym się w leczeniu choroby Parkinsona.

Katarzyna Nowicka: Niedawno obchodziliśmy Światowy Dzień Choroby Parkinsona. Zawsze podkreśla się, że jest to okazja, by budować świadomość społeczną, a także przypominać o tej chorobie. Trzeba o niej przypominać?

Prof. Andrzej Friedman: Trzeba przypominać. I jak najwięcej o niej mówić, bo chorych będzie niestety coraz więcej. Głównym czynnikiem ryzyka wystąpienia tej choroby jest starzenie, a żyjemy przecież coraz dłużej i populacja osób powyżej 60. roku życia jest coraz większa. Zarówno w Polsce jak i na świecie mamy w przypadku choroby Parkinsona do czynienia z najszybciej rosnącą liczbą chorych, jeśli chodzi o choroby neurologiczne.

Katarzyna Nowicka: Nie jest to jednak, jak się powszechnie uważa, wyłącznie choroba ludzi starszych?

Prof. Andrzej Friedman: Średni wiek zachorowania na chorobę Parkinsona to około 60. rok życia. Natomiast są osoby i to niebagatelna ich liczba, które zapadają na nią dużo wcześniej. Mamy pacjentów, którzy zaczynają mieć objawy nawet przed 30. rokiem życia. Nie jest to więc choroba dotykająca tylko ludzi starszych, ale częstość jej występowania w populacji jest związana z wiekiem. Tak samo zresztą jak w przypadku wielu innych chorób.

fot. Katarzyna Nowicka

Katarzyna Nowicka: Co leży u podłoża choroby Parkinsona i na jakie objawy należy zwrócić uwagę?

Prof. Andrzej Friedman: Podstawowym objawem jest spowolnienie ruchowe: drżenie spoczynkowe albo sztywność mięśniowa. Jest to spowodowane brakiem dopaminy – neuroprzekaźnika produkowanego przez komórki nerwowe ulokowane głęboko w mózgu – w strukturze nazwanej istotą czarną.

Tyle tylko, że to nie są jedyne objawy choroby. Występują również te pozaruchowe, takie jak m.in. zaburzenia pamięci, snu, osłabienie węchu, trudności w utrzymaniu moczu… To jest cały zespół objawów i dlatego postawienie rozpoznania nie jest takie jednoznacznie proste. Wymaga sporego doświadczenia. Podobnie zresztą wymaga go wdrożenie odpowiedniego leczenia. Warto też zwrócić uwagę, że w przypadku tej choroby chorzy trafiają do specjalistów dość późno.

Katarzyna Nowicka: Dlaczego tak się dzieje?

Prof. Andrzej Friedman: Drżenie i problemy ruchowe to objawy najbardziej charakterystyczne i widoczne. Gdy się pojawiają, to wtedy właśnie najczęściej osoba chora, sama bądź za namową najbliższych, kieruje się do lekarza. Natomiast wiemy już bardzo dobrze, że te właśnie objawy pojawiają się wtedy, kiedy zniszczeniu uległa już połowa komórek istoty czarnej, a druga połowa zamiast produkować należne 50 procent dopaminy produkuje jej około 20 procent. Te komórki, które wciąż jeszcze funkcjonują też są już więc chore. To wszystko wskazuje na to, że choroba Parkinsona zaczyna się znacznie wcześniej niż pojawienie się najbardziej charakterystycznych objawów.

Czytaj także: Porozmawiajmy o… autyzmie [WYWIAD]

Katarzyna Nowicka: O jakiej liczbie chorych możemy mówić?

Prof. Andrzej Friedman: Szacuje się, że w Polsce może być od 80 do 100 tysięcy osób z chorobą Parkinsona. Na pewno jednak jest bardzo duża liczba chorych, którzy nie są zdiagnozowani, mimo iż mają objawy.

Katarzyna Nowicka: Wspomniał Pan Profesor, że diagnoza często nie jest łatwa. Jak powinna przebiegać?

Prof. Andrzej Friedman: Rozpoznanie stawia się na podstawie objawów klinicznych. W sytuacji wątpliwości, na przykład takich czy drżenie u pacjenta jest objawem Parkinsona czy też drżeniem samoistnym, które ma zupełnie inną przyczynę, mamy możliwość wykonania badania diagnostycznego. Polega ono na podaniu dożylnie izotopu, który łączy się z transporterem dla dopaminy i na tej podstawie możemy jednoznacznie stwierdzić, czy występuje uszkodzenie układu dopaminergicznego czy nie.

Jeśli chodzi natomiast o badanie obrazowe mózgu, to nie służy ono ani postawieniu rozpoznania ani jego wykluczeniu. Można je wykonać, ale tylko po to by wykluczyć inne choroby, które mogą imitować chorobę Parkinsona.

Rozpoznania wstępnego zazwyczaj dokonuje lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, ale powinien to jeszcze potwierdzić specjalista, który ma doświadczenie w rozpoznawaniu tej choroby. Są specjalistyczne poradnie, ale niestety jest ich bardzo mało – zdecydowanie niewystarczająco w stosunku do potrzeb.

Czytaj także: Postęp w leczeniu raka piersi pędzi jak pendolino [WYWIAD]

Katarzyna Nowicka: Mamy prawidłowo postawiona diagnozę i co dalej? Jak można pomóc choremu?

Prof. Andrzej Friedman: Oczywiście wdrażamy terapię. Zależy ona od tego, z jakim pacjentem mamy do czynienia. Czy ma on lat 35 czy 70, czy głównym objawem jest spowolnienie ruchowe czy są jeszcze inne objawy dominujące.

W zależności od etapu rozwoju choroby mamy najpierw do czynienia z leczeniem farmakologicznym, a potem, gdy preparatami doustnymi nie jesteśmy już w stanie poprawiać stanu chorego – z terapią zaawansowaną

Katarzyna Nowicka: Bo jest to choroba, która postępuje?

Prof. Andrzej Friedman: Tak. Jest to choroba postępująca i przynajmniej w tej chwili nie możemy jej wyleczyć ani zatrzymać. Możemy natomiast łagodzić objawy i na każdym etapie dopasowywać leczenie do chorego. Tyle tylko, że to wszystko wymaga stałej obserwacji pacjenta i modyfikacji terapii przez doświadczonych lekarzy i odpowiednich poradni, które powinny być dostępne w całej Polsce.

Mamy też przypadki bardzo szybko postępującej tak zwanej złośliwej choroby Parkinsona, w której błyskawicznie dochodzi do pogorszenia i nic nie jesteśmy w stanie z tym zrobić. Natomiast jeśli jest to taki przebieg jak zazwyczaj, to potrafimy dopasowując leczenie znacząco poprawić funkcjonowanie pacjenta.

Od momentu, gdy do leczenia choroby wdrożono lewodopę, która zwiększa poziom dopaminy w mózgu, długość życia osób z chorobą Parkinsona w stosunku do populacji ogólnej, wyrównała się. Teraz staramy się, aby jakość tego życia była jak najlepsza.

Katarzyna Nowicka: Jakiego rodzaju terapie są dostępne?

Prof. Andrzej Friedman: Od blisko czterdziestu lat istnieje terapia polegająca na implantacji stymulatora głębokich struktur mózgu. Wprowadza się elektrody do tej struktury, której nadmierna aktywność powoduje objawy choroby. Ta stymulacja ułatwia prowadzenie farmakologiczne. Stosujemy ją zazwyczaj u pacjentów młodszych, u których występują komplikacje w leczeniu farmakologicznym np. pod postacią ruchów mimowolnych i bardzo zmiennych stanów – na zasadzie „raz lepiej raz gorzej”.

Niezależnie od tego mamy jeszcze trzy terapie w zaawansowanych stadiach choroby, nazywane terapiami infuzyjnymi.

Pierwsza polega na tym, że podajemy bezpośrednio do dwunastnicy specjalny żel zawierający lewodopę. Dzięki temu trafia on od razu tam, gdzie wchłania się lewodopa podawana doustnie w tabletkach pacjentom leczonym w sposób standardowy. Żel trafia do dwunastnicy za pomocą przewodu wyprowadzanego przez powłoki brzuszne na zewnątrz do noszonej na pasku lub na szyi pompy. To wszystko pozwala na zmniejszenie dawki leku i ograniczenie powikłań.

Alternatywną możliwością jest podawanie preparatu, który w mózgu staje się dopaminą podskórnie poprzez igłę. Przewód prowadzi do pompki – mniejszej niż ta, którą opisywałem przed chwilą.

I trzecia terapia infuzyjna polega na podawaniu, również podskórnie, już nie lewodopy, czyli prekursora dopaminy, ale preparatu, który nazywamy agonistą receptora dopaminergicznego, który w mózgu zastępują brakującą dopaminę.

Katarzyna Nowicka: Wszystkie te terapie są dostępne w Polsce?

Prof. Andrzej Friedman: Zarówno stymulacja, jak i metody infuzyjne są dostępne. Jednak jak zwykle są rafy. Sama procedura włożenia stymulatora jest w systemie wyceniona dobrze, ale prowadzenie później pacjenta przez lekarza neurologa – już bardzo nisko. Łatwiej jest założyć, nie zawsze zresztą zgodnie ze wskazaniami, głęboką stymulację mózgu, ale znacznie trudniej pacjentowi dawać sobie z tym radę przy pomocy doświadczonego lekarza.

Terapie infuzyjne to też kwestia opanowania techniki wymieniania zbiornika zawierającego leki, a także rurki. W Wielkiej Brytanii czy USA wykonywane jest to przez wykwalifikowane pielęgniarki. W Polsce jest ogromny problem z właściwym opanowaniem tej metody terapii, jak również dostępem do niej. Powinno być to robione w bardzo dobrze przygotowanych ośrodkach przez   dobrze wyszkoloną kadrą lekarską i pielęgniarską. I tu kolejny raz muszę podkreślić, że takich ośrodków jest za mało.

Teoretycznie więc dostępne są wszystkie terapie. Praktycznie – pacjent, jeśli się do nich dostaje, to z bardzo dużymi kłopotami.

Katarzyna Nowicka: Na ostatniej konferencji z okazji Światowego Dnia Choroby Parkinsona podkreślano, że jest ona przez decydentów, ale i przez społeczeństwo traktowana z mniejszą troską niż inne choroby neurologiczne jak np. stwardnienie rozsiane czy rdzeniowy zanik mięśni. Dlaczego tak się dzieje?

Prof. Andrzej Friedman: Myślę, że dużą rolę odgrywa tu działanie psychologiczne. Stwardnienie rozsiane dotyczy głównie młodych ludzi. Z kolei rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą małych dzieci. To pobudza emocjonalnie, stymuluje do większego działania, zainteresowania i finansowanie. I dobrze, bo tak powinno być.

Szkoda tylko, że problemy chorych na chorobę Parkinsona nie przebijają się tak do świadomości społecznej. Jako neurolodzy w tej kwestii nie mamy takiej siły przebicia. A warto chociażby zwrócić uwagę, że zaniechania w leczeniu tej choroby, przysparzają bardzo wielu kosztów systemowi opieki zdrowotnej. Trzeba płacić za skutki powikłań, upadków, złamań…  Państwo myśli, że oszczędza nie poszerzając możliwości dostępu do kwalifikowanej opieki lekarskiej, a tymczasem później na leczenie powikłań źle prowadzonej choroby wydaje znacznie więcej. No i wreszcie każdy ma prawo do dobrej jakości życia i dobrego funkcjonowania.

Staramy się to wszystko uzmysławiać decydentom, ale nie idzie to tak, jakbyśmy chcieli. Miejmy nadzieję, że to ulegnie zmianie.