Jak poprawić jakość życia pacjentów z HIV? Wyniki badania Positive Perspectives 2

Podczas wirtualnej 23. Międzynarodowej Konferencji AIDS 2020, przedstawiono cztery abstrakty dotyczące niezaspokojonych potrzeb osób zakażonych HIV. Wyniki drugiej fali badania Positive Perspectives (Positive Perspectives 2) podkreślają potrzebę holistycznego podejścia i angażowania osób żyjących z HIV w otwarty dialog oraz wspólnego podejmowania decyzji z pracownikami ochrony zdrowia, szczególnie jeżeli chodzi o ich przygotowanie do starzenia się w dobrym zdrowiu.

Dane dotyczące wyników zgłaszane przez pacjentów pokazują, że świadome, współpracujące z pracownikami ochrony zdrowia osoby zakażone HIV częściej zgłaszają supresję wirusa oraz, co ważniejsze, poprawę jakości życia w różnych jego aspektach. Dane przedstawiła firma ViiV Healthcare, globalna spółka specjalizująca się w leczeniu HIV. Czytaj więcej: W Polsce każdego dnia co najmniej 3 osoby dowiadują się, że są zakażone HIV oraz HIV – walka z wirusem trwa!

Wyniki badania wykazały, że:

• Wysoki poziom współpracy pomiędzy pracownikami ochrony zdrowia a pacjentami z HIV wiąże się ze znacznie lepszymi wynikami zdrowotnymi zgłaszanymi przez tych ostatnich^[1], a lepsza jakość takiej komunikacji może przyczyniać się do poprawy jakości życia w różnych jego aspektach, nie tylko w zakresie supresji wirusa.^[1]
  • Spośród biorących udział w badaniu osób zakażonych HIV, które były bardzo zaangażowane w swoje leczenie, 70% (456/813) zgłaszało optymalny ogólny stan zdrowia. Dla porównania, w grupie osób mało zaangażowanych w swoje leczenie tylko 46% (334/756) zadeklarowało optymalny ogólny stan zdrowia.^[1]
  • 88% (716/813) pacjentów z wysokim poziomem zaangażowania zgłaszało zadowolenie z leczenia, podczas gdy w grupie osób mało zaangażowanych było to 47% (340/756).^[1]
  • 65% (1556/2389) osób zakażonych HIV, które wzięły udział w badaniu, zadeklarowało, że chciałyby być bardziej angażowane w podejmowanie decyzji o swoim leczeniu, ale 77% (1847/2389) wskazało co najmniej jedną kwestię, której omówienie z pracownikiem ochrony zdrowia było dla nich niekomfortowe.^[1]
• Badani, którzy zgłaszali, że zostali poinformowani przez pracowników ochrony zdrowia o zasadzie U=U (ang. Undetectable=Untransmittable, niewykrywalny poziom wiremii gwarantuje niezakaźność; 66%, 1588/2389) deklarowali także lepsze wyniki zdrowotne, niż osoby, które nie otrzymały takich informacji od personelu medycznego.^[2]
• Prawie jedna czwarta (23%, 161/699) ankietowanych zakażonych HIV w wieku ≥50 lat zgłaszała nieoptymalny ogólny stan zdrowia, a w szczególności nieoptymalny stan zdrowia fizycznego, psychicznego i seksualnego.^[3]
  • Ponad trzy czwarte (76%, 480/632) zakażonych HIV uczestników badania w wieku ≥50 lat korzystających z leczenia stwierdziło, że najważniejszym dla nich aspektem jest zapewnienie minimalnych skutków ubocznych terapii.^[4]
  • U zakażonych HIV uczestników badania w wieku ≥50 lat problemy z komunikacją mogą utrudniać optymalizację leczenia, przy czym 53% (335/632) osób wcześniej leczonych i 84% (56/67) nowo zdiagnozowanych^[1] respondentów zgłaszało problemy z omawianiem swoich wątpliwości, w tym wątpliwości dotyczących leków, z pracownikami ochrony zdrowia.^[4]

Dr Benjamin Young, szef zespołu globalnych dyrektorów medycznych ViiV Healthcare, powiedział: – W miarę poprawiania się jakości opieki medycznej nad osobami zakażonymi HIV, nie chodzi już tylko o przeżycie, ale bardziej o życie z HIV i o dobrostan pacjenta, przy czym pożądanym celem jest lepsza jakość życia. W miarę starzenia się osób zakażonych HIV zmieniać się mogą ich priorytety życiowe i potrzeby w zakresie leczenia, a co za tym idzie, ważna jest ich ścisła współpraca z personelem medycznym, która pozwoli określić oraz przygotować się na te zmiany. Badanie Positive Perspectives 2 pozwala dojść do głosu ludziom zakażonym HIV z 25 krajów świata (w tym również z Polski, n=50) i pokazuje, jak oparte na współpracy całościowe podejście do leczenia HIV może przełożyć się na lepsze wyniki zdrowotne.

Prawie połowa pacjentów w badaniu relacjonowała konieczność przyjmowania innych leków niż jedynie leki przeciwretrowirusowe. Niezależnie od obecności innych chorób przyjmowanie wielu leków wiązało się z gorszą jakością życia, ogólną oceną zdrowia i kontrolą wiremii. Osoby leczone ARV są żywo zainteresowane przyjmowaniem mniejszej ilości leków (73.1% respondentów), a wśród osób zmieniających leczenie, najważniejszymi powodami zmiany schematu leczniczego są działania niepożądane (45.3%), zmniejszenie ilości tabletek (35%) oraz redukcja ilości czynnych substancji (26.8%).

Badanie Positive Perspectives 2 to jedno z największych przeprowadzonych do tej pory globalnych badań opierających się na danych dotyczących wyników leczenia, zgłaszanych przez pacjentów zakażonych HIV. Dane pochodzą od zróżnicowanej grupy 2389 osób zakażonych w wieku 18-84 lat z 25 krajów; badanie przygotowano we współpracy z międzynarodowym interdyscyplinarnym Komitetem Doradczym, w skład którego weszły osoby zakażone HIV, pracownicy ochrony zdrowa oraz przedstawiciele grup wsparcia dla pacjentów z HIV. Celem badania jest sprawdzenie, jak osoby z HIV oceniają własne zdrowe i jak zakażenie HIV wpływa na ich życie oraz plany na przyszłość. Kolejnym celem jest przeanalizowanie ich interakcji i relacji z pracownikami ochrony zdrowia oraz doświadczeń z leczeniem antyretrowirusowym. Dane zebrane w ramach badania mogą pomóc reagować na niezaspokojone potrzeby i rozwiązywać problemy osób zakażonych HIV, a także przyczynić się do poprawy jakości ich życia.

Erika Castellanos, dyrektor ds. programów w Global Action for Trans Equality (GATE) i członkini Komitetu Doradczego badania Positive Perspectives 2 powiedziała: – Wyniki badania Positive Perspectives 2 dają nam wgląd w wyzwania, z którymi mierzymy się jako osoby żyjące z HIV. Choć w leczeniu HIV osiągnięto znaczne postępy, wyniki badania pokazują, że osoby zakażone w dalszym ciągu potrzebują wsparcia, aby z większą pewnością siebie dochodzić swoich praw we wszystkich aspektach leczenia. Zakażenie HIV sprawia, że jesteśmy bardziej narażeni na inne schorzenia, a więc bardzo ważne jest, byśmy czuli się uprawnieni do tego, by odgrywać aktywną rolę w leczeniu, a także regularnie omawiać nasze zmieniające się potrzeby w tym zakresie z pracownikami ochrony zdrowia.

Więcej wyników badania Positive Perspectives 2 można znaleźć na stronie internetowej ViiVHealthcare.com Positive Perspectives 2 na której dostępny jest całościowy raport z badania, zawierający także dodatkowe dane na temat polipragmazji⁶ oraz HIV u kobiet.

*Na potrzeby badania za nowo zdiagnozowane osoby zakażony HIV uznawano pacjentów, u których rozpoznanie postawiono w styczniu 2017 r. lub później.

Informacja prasowa

[1] Okoli C, Brough G, Allan B, Castellanos E, Young B, Eremin A, Corbelli GM, Mc Britton M, Muchenje M, Van de Velde N, de los Rios P. Putting the heart back into HAART: greater HCP-patient engagement is associated with better health outcomes among persons living with HIV (PLHIV) on treatment; Plakat PED 0808 zaprezentowany podczas 23. Międzynarodowej Konferencji AIDS, 6-10 lipca 2020 r.

[2] Okoli C, Richman B, Allan B, Brough G, Castellanos E, Young B, Eremi A, Corbelli GM, McBritton M, Hardy D,  Muchenje M, Van de Velde N, de los Rios P. A tale of two ‘U’s and their use by healthcare providers: a cross country analysis of information sharing about undetectable = untransmittable (U=U); Plakat PED 0773 zaprezentowany podczas 23. Międzynarodowej Konferencji AIDS, 6-10 lipca 2020 r.

[3] Short D, Spinelli F, Okoli C, de los Rios P. Clinical and sociodemographic characteristics associated with poor self-rated health across multiple domains among older adults living with HIV; Prezentacja OAD 0903 wygłoszona podczas 23. Międzynarodowej Konferencji AIDS, 6-10 lipca 2020 r.

[4] Short D, Spinelli F, Okoli C, de los Rios P. Understanding the changing treatment concerns of older people living with HIV and difficulties with patient-provider communication; Plakat PED 0787 zaprezentowany podczas 23. Międzynarodowej Konferencji AIDS, 6-10 lipca 2020 r.

[5] UNAIDS. Get on the fast-track, the life-cycle approach to HIV 2016. www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/Get-on-the-Fast-Track_en.pdf Dostęp: czerwiec 2020 r.

[6] Okoli C, de los Rios P, Eremin A, Brough G, Young B, Short D. Relationship Between Polypharmacy and Quality of Life Among People in 24 Countries Living With HIV. Prev Chr Disease, 2020, 17, 1-16.