Ile kosztuje życie z atopowym zapaleniem skóry?

Polski pacjent z AZS wydaje 4 razy więcej na leczenie niż statystyczny Europejczyk! Częste wizyty u specjalistów w ramach opieki prywatnej, do których pacjenci są zmuszeni ze względu na długi czas oczekiwania na wizytę w ramach NFZ, codziennie stosowane w większości nierefundowane leki, maści i dermokosmetyki, czy niezbędna dieta, generują dla pacjenta bardzo duże koszty i znacznie uszczuplają jego budżet domowy.

Zgodnie z raportem European Federation of Allergy and Airways (EFA) z 2018 r. średni koszt ponoszony przez pacjenta w związku z atopowym zapaleniem skóry wynosi 927 EUR/rok (ok. 4150 zł/rok). W Polsce te koszty są znacznie wyższe. Jak pokazują wyniki  badania przeprowadzonego w 2020 r. przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych miesięcznie polski pacjent ciepiący na atopowe zapalenie skóry wydaje średnio aż 810 zł.^[1] – W skali roku to  blisko 10 000 zł. Biorąc pod uwagę  siłę nabywczą w Polsce ta kwota okazuje się realnie cztery razy wyższa niż wynosi średnia europejska – alarmuje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA).

Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną chorobą. Mylnie kojarzona z wysypką dziecięcą jest poważną dermatozą alergiczną występującą również u osób dorosłych. Do rozwoju tej choroby dochodzi w skutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. Często u pacjentów z AZS występują również choroby towarzyszące: u około 34% chorych na AZS dochodzi do rozwoju alergicznego nieżytu nosa, u 20–35% do rozwoju astmy, a u 15% do wystąpienia klinicznych objawów alergii pokarmowej.^[2] Czytaj więcej: „Usłyszeć krzyk duszy” – zrozumieć atopowe zapalenia skóry.

Aby dowiedzieć się ile pacjenci z AZS muszą wydawać na swoją chorobę i na co muszą przeznaczyć najwięcej pieniędzy, Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych przeprowadziło badanie ankietowe. Wzięło w nim udział 1068 respondentów (pacjentów z AZS oraz opiekunów dzieci z AZS), którzy jak się okazało średnio muszą wydać 810 złotych w miesiącu na wydatki związane z AZS. Wyniki pokazują, że największe koszty generuje pielęgnacja, reżim emolientowy, działania przeciwświądowe oraz zakup leków – średnio ponad 48% łącznych wydatków, wizyty lekarskie i diagnostyczne to prawie 20% oraz pozostałe 32% wydatkowane jest na zakup specjalnych urządzeń wspomagających leczenie oraz preparatów spożywczych specjalnego przeznaczenia dietetycznego. Czytaj więcej: Wyniki raportu na temat sytuacji pacjentów z AZS.

Podstawowa terapia, czyli ile maści i emolientów zużywa atopik?

Podstawą terapii w AZS jest tzw. reżim emolientowy. Oznacza to, że niezależnie od tego czy choroba jest w stanie wyciszenia czy zaostrzenia, pacjent musi codziennie kilkukrotnie smarować się emolientami. W momencie zaostrzenia dermokosmetyki pozwalają nawilżyć i ukoić skórę, zaś w chwili wyciszenia choroby pełnią funkcję prewencyjną, przedłużając czas remisji. Według aktualnych wytycznych emolienty należy stosować 2-3 razy dziennie, co oznacza zużycie tygodniowo ok. 200g emolientów u małych dzieci oraz 500g u dorosłych. ^[3]

– Cena 1 opakowania dobrego emolientu sięga nawet 90 zł, a jedno opakowanie starcza na około tydzień. Oczywiście można znaleźć zarówno tańsze jak i droższe preparaty. Jednak biorąc pod uwagę, że nie każdego stać na wydawanie 400 zł miesięcznie na same emolienty, niektórzy pacjenci wybierają te tańsze, często kupowane w drogerii zamiast w aptece. Niestety emolienty, choć są podstawową formą terapii w AZS, nie są w ogóle refundowane. A nie są również jedynym wydatkiem związanym z tą chorobą, który pacjenci muszą pokryć z własnej kieszeni. W takim przypadku będą oni po prostu szukać rozwiązań, na które mogą sobie finansowo pozwolić, choć czasami może się to wiązać z obniżoną skutecznością działania danych preparatów – zaznacza Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, ojciec dziecka chorującego na AZS.

Ile kosztuje AZS?

Zgodnie z raportem European Federation of Allergy and Airways (EFA) z 2018 r., jedynie 5% pacjentów z AZS nie ponosi dodatkowych kosztów związanych z chorobą, a średni koszt ponoszony przez pacjenta wynosi 927 EUR/rok. W Polsce te koszty są jednak wyższe. Portfel polskiego pacjenta uszczuplają na przykład wizyty lekarskie, ponieważ ze względu na długi czas oczekiwania pacjenci, aby zapewnić sobie szybki dostęp do specjalisty, korzystają z wizyt w ramach opieki prywatnej.

– Wyniki naszego badania pokazały, że w Polsce pacjenci zmagający się z AZS wydają na swoją chorobę średnio aż 9 717 złotych rocznie! Są to koszty związane z koniecznością kupienia emolientów i maści, na przykład glikokortykosteroidów, inhibitorów kalcyneuryny czy immunosupresantów, które nie są refundowane. Ale należy tu również wliczyć prywatne wizyty lekarskie, badania diagnostyczne, zakup odpowiedniego sprzętu i narzędzi (na przykład tuby do inhalacji czy oczyszczacze powietrza w przypadku alergików), czy dietę. Warto jednak zaznaczyć, że wyniki badania są bardzo ogólne, średnie wydatki dotyczą statystycznego pacjenta bez rozróżnienia na ciężkość postaci AZS. Jeśli jednak wyodrębnimy dane dotyczące pacjentów z ciężką postacią AZS, to okaże się, że oni muszą wydawać 13 000 zł rocznie na chorobę – zaznacza Hubert Godziątkowski – Niepokoić może również fakt, że zgodnie z wynikami badania ponad 40% wszystkich chorych z AZS korzysta wyłącznie z prywatnej opieki medycznej i badań diagnostycznych lub korzysta z tych usług w systemie mieszanym (równolegle na NFZ i prywatnie).

-Wydatki związane z leczeniem AZS są w Polsce zdecydowanie bardzo wysokie. Wynika to z faktu, że  tak naprawdę mamy na tę chwilę refundowane dwie linie terapeutyczne – fototerapię oraz cyklosporynę. Są jednak pacjenci, którzy nie odpowiadają na te terapie lub po ich zakończeniu choroba nawraca, często ze zwiększoną siłą. Są to często pacjenci z ciężką postacią AZS i im w takim momencie nie mamy nic do zaproponowania, nie możemy im pomóc. Jednak zarówno my jako środowisko lekarskie jak i pacjenci widzimy dzisiaj światło w tunelu. Obecnie w leczeniu AZS mamy zarejestrowany nowy lek biologiczny, przeciwciało monoklonalne o wysokim profilu bezpieczeństwa. Jego skuteczność jest wysoka, a terapia w krótkim czasie pozwala złagodzić świąd, poprawić jakość snu i przywrócić pacjentom radość życia. Mamy nadzieję, że już niebawem pojawi się w programie lekowym i ci pacjenci, którzy nie odpowiadali dotychczas na stosowane terapie, będą mogli cieszyć się pełnią życia – podkreśla prof. Joanna Narbutt, Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

O Polskim Towarzystwie Chorób Atopowych (PTCA)

Powołanie Stowarzyszenia wynikało z narastających potrzeb i wyzwań, jakie przed rodzinami dotkniętymi chorobami atopowymi stawia codzienność. Koszty leczenia, jak również trud w zapewnieniu właściwych preparatów, w połączeniu z niską świadomością społeczną w zakresie chorób skóry i alergii, powodują osamotnienie, a także zagubienie w walce z zaostrzającymi się skutkami chorób atopowych. Głównym celem Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych jest rzetelna pomoc, wsparcie dla rodzin oraz edukacja, fachowe doradztwo i dialog ze środowiskiem lekarskim. Więcej informacji na temat działań prowadzonych przez PTCA (darmowy kwartalnik „ATOPIA”, wsparcie psychologiczne, wsparcie produktowe, Grupy Wsparcia w mediach społecznościowych, profesjonalna infolinia) można znaleźć na stronie PTCA pod adresem www.ptca.pl i na profilu Facebook.

prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbutt – Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Kierownik Oddziału Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej WSS im. dr. Wł. Biegańskiego w Łodzi, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego. Ekspert kampanii „Zrozumieć AZS”, Członek Koalicji na rzecz AZS.

Więcej informacji na temat kampanii i Koalicji na rzecz AZS na www.zrozumiecazs.pl.

Informacja prasowa

[1] Badanie przeprowadzone przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych w 2020 roku-próba 1068 respondentów

1 Roman J. Nowicki, Magdalena Trzeciak i inni, Atopowe zapalenie skóry. Interdyscyplinarne rekomendacje diagnostyczno-terapeutyczne Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego oraz Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej, Część I. Profilaktyka, leczenie miejscowe i fototerapia, Dermatol Rev/Przegl Dermatol 2019, 106, 354–371

[3] Roman J. Nowicki, Magdalena Trzeciak i inni, Atopowe zapalenie skóry. Interdyscyplinarne rekomendacje diagnostyczno-terapeutyczne Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego oraz Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej, Część I. Profilaktyka, leczenie miejscowe i fototerapia, Dermatol Rev/Przegl Dermatol 2019, 106, 354–371