Endometrioza – ból, który idzie z kobietą przez całe życie [WYWIAD]

Zabrała jej marzenia o wymarzonym zawodzie, spowodowała liczne problemy zdrowotne, zaprowadziła na stół operacyjny kilkanaście razy. Endometrioza – zanim Lucyna Jaworska-Wojtas usłyszała tę diagnozę, od jej pierwszych objawów minęło szesnaście lat. Dziś prezeska fundacji Pokonać Endometriozę edukuje i wspiera kobiety w walce z tą ciężką chorobą.

Katarzyna Urbańska: W Polsce panuje wiele mitów na temat endometriozy, począwszy od tego, że często my, kobiety słyszymy, że miesiączka musi boleć. Jak u Pani to się zaczęło? Jakie były pierwsze objawy choroby?

Lucyna Jaworska-Wojtas: U mnie zaczęło się już w dwunastym roku życia, praktycznie od pierwszej miesiączki, która była bardzo bolesna i niesamowicie obfita. Jak chyba większość dziewczynek, poszłam do swojej mamy. Była zaskoczona, że dostałam tak silnego okresu, dlatego zabrała mnie do lekarza rodzinnego. Jego pierwsze słowa były takie, że „dziewczynki tak mają, że taka jest ich uroda, że niektóre mają bardziej bolesne miesiączki”. Niestety z miesiąca na miesiąc moje okresy powodowały coraz większy ból. Trafiłyśmy do ginekologa – miałam wtedy 13 czy 14 lat – który powiedział to samo, co lekarz rodzinny. Wprawdzie miałam wykonane badanie USG, ale ono nic nie wykazało. Ginekolog zalecił mi leki przeciwbólowe, które na początku pomagały. Niestety później zaczęły się bóle jelit i problemy z pęcherzem moczowym. Miałam rodziców nauczycieli, więc moja mama była świadoma tego, że nie jest dobrze i że trzeba szukać pomocy. Mając 15 lat trafiłam do szpitala uniwersyteckiego w Poznaniu, gdzie wykonano mi kolonoskopię i gastroskopię, ale lekarzom nie udało się w ich przebiegu nic niepokojącego zaobserwować i nie dostałam żadnej diagnozy. Wychodząc z tego szpitala czułam się okropnie, bo mówiono mi, że nic mi nie jest, a ja czułam się źle.

Katarzyna Urbańska: To nie był Pani ostatni pobyt w szpitalu, prawda?

Lucyna Jaworska-Wojtas: Nie, w wieku 19 lat trafiłam do szpitala MSWiA na urologię, bo miałam już problemy z oddawaniem moczu oraz ciągłe stany zapalne. Okazało się, że mam wodonercze i nerka jest w zaniku korowym. Przeszłam w związku z tym operację, ale na tym etapie nadal nikt nie skojarzył moich dolegliwości z endometriozą, ponieważ uznano, że to właśnie nerki były ich powodem. Po roku przeszłam kolejną operację, a po kolejnym – następną. Podczas trzeciej operacji – miałam wtedy tylko 21 lat – usunięto mi prawą nerkę. Tak szybko postępowała choroba!

Katarzyna Urbańska: Po zabiegu usunięcia nerki podjęła Pani jednak ważną decyzję o urodzeniu dziecka. Jak do tego doszło?

Lucyna Jaworska-Wojtas: Stan zapalny w jelitach utrzymywał się, a miesiączki nadal były bardzo bolesne. Właściwie to urolog zasugerował, że przyczyną może być choroba o podłożu ginekologicznym. To było chyba takie podejrzenie, bo nie padło słowo „endometrioza”, ale pamiętajmy, że to wszystko działo się 35 lat temu. Ten urolog zasugerował, że powinnam szybko zajść w ciążę, mimo, że chciałam się uczyć. Powiedział mi – „Słuchaj, masz jedną nerkę – zajdź w ciążę, może potem będzie inaczej”. I ja – mając te 23 lata – posłuchałam. Zupełnie się jednak nie spodziewałam się, że po urodzeniu dziecka moja choroba zaatakuje jeszcze mocniej. Już wtedy zaczęłam szukać na stronach angielskich, co moje dolegliwości mogą oznaczać. Wyskoczyło mi stowarzyszenie chorych na endometriozę w USA. Wysłałam do nich list, w którym opisałam wszystkie moje dolegliwości. I oni od razu mi odpisali i zakwalifikowali mnie do grupy wsparcia – prawdopodobnie oni już wiedzieli, że choruję na endometriozę. Pamiętam, że się popłakałam, jak dostałam od nich taką żółtą ulotkę, gdzie miałam całą definicję i wszystko o tej chorobie w języku polskim. Postanowiłam wtedy szukać pomocy u chirurgów. Dopiero w wieku 28 lat, po 16 latach od pierwszych objawów chirurg – który wykrył u mnie guza i wyciął go – rozpoznał u mnie oficjalnie endometriozę.

Katarzyna Urbańska: Gdy Pani wreszcie po tych 16 latach usłyszała diagnozę – endometrioza – to pamięta Pani, co wtedy poczuła? Czy to była ulga, że wreszcie jest diagnoza czy strach, że to jest choroba w Polsce kompletnie jeszcze nieznana?

Lucyna Jaworska-Wojtas: My, wszystkie chore na endometriozę przechodzimy różne etapy. Pierwszy etap to jest etap poszukiwań, kiedy chcemy koniecznie usłyszeć diagnozę. Nie chcemy być traktowane jak hipochondryczki, odsyłane stale do psychologa czy psychiatry. Drugi etap, to kiedy choroba jest już nazwana – wtedy jesteśmy szczęśliwe, bo wiemy, do jakiego iść specjalisty, czujemy się pewniejsze. Diagnoza pomaga także zdobywać wiedzę, taką wręcz specjalistyczną, medyczną. My wiemy wszystko na temat naszego ciała. Jednak potem wchodzi się w pustkę tego szczęścia, bo widzimy, że mamy diagnozę, ale nie mamy rozwiązania.

Katarzyna Urbańska: Co endometrioza Pani zabrała w życiu?

Lucyna Jaworska-Wojtas: Endometrioza zabrała mi wiele. Pierwszy raz wtedy, kiedy musiałam zrezygnować z wymarzonego zawodu. Ja skończyłam szkołę na kierunku złotnik-jubiler. Ale lekarze powiedzieli mi, że mając jedną nerkę nie powinnam wykonywać pracy w której używa się kwasów i innych szkodliwych dla zdrowia chemikaliów. Sytuacji, w których przez chorobę musiałam rezygnować z marzeń było więcej.

Katarzyna Urbańska: Statystyki pokazują, że od momentu wystąpienia objawów do chwili postawienia trafnej diagnozy w Polsce średnio mija 10 lat. Jak powinno z Pani perspektywy, pacjentki, systemowo wyglądać leczenie endometriozy w Polsce? Jak ono wygląda na świecie? W których krajach to leczenie jest modelowe i w którym kierunku polski system ochrony zdrowia powinien iść?

Lucyna Jaworska-Wojtas: Modelowy system leczenia endometriozy jest w Australii. Program diagnozowania i terapii jest tam taki, że dziewczynka jest zaopiekowania od początku, a diagnozy są stawiane szybko. Pacjentka ma cały czas kontakt ze specjalistami, lekarzami, ma refundowaną fizjoterapię i inne holistyczne metody leczenia. Można wspomnieć, że są programy leczenie endometriozy w takich krajach jak Niemcy czy Anglia, ale moim zdaniem one nie są doskonałe.

Katarzyna Urbańska: Niedawno zespół naukowców z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego wynalazł test na endometriozę. Czy to może być rewolucja w szybkiej diagnostyce tej choroby?

Lucyna Jaworska-Wojtas: Ten test wykrywa specyficzny gen, który jest bardziej aktywny u cierpiących na endometriozę. Taka szybka diagnostyka jest bardzo dobra, ale to jest test raczej dla kobiet dojrzalszych, ponieważ wymaga pobrania próbki z macicy pacjentki. Po wykonaniu testu kobiety z pozytywnym wynikiem powinny być jednak dobrze pokierowane dalej.

Katarzyna Urbańska: Czy to tym zajmie się zespół ds. diagnostyki i leczenia endometriozy powołany ostatnio przez ministra zdrowia Adama Niedzielskiego? Czym Państwo jako fundacja zajmą się w jego ramach?

Lucyna Jaworska-Wojtas: Będziemy chcieli wskazać ministrowi – po pierwsze – jak powinny wyglądać wyceny procedur na przykładzie państw zachodnich. Będziemy także chcieli, żeby powstały ośrodki referencyjne – najlepiej, aby w każdym województwie powstał jeden taki ośrodek. Natomiast dla pacjentek z bardzo zaawansowaną endometriozą, naciekającą inne organy, operacyjną w trybie pilnym – powinny być utworzone centra leczenia endometriozy. Liczymy, że będzie ich od 3 do 5 w kraju . Pacjentka po takiej operacji mogłaby wrócić na leczenie do ośrodka niższego szczebla i tam być prowadzona przez odpowiedniego lekarza, fizjoterapeutów, dietetyków, psychologów.

Katarzyna Urbańska: Czyli opieka nad chorą na endometriozę pacjentką powinna być holistyczna? W ośrodkach, o których Pani wspomniała powinni być też psycholodzy, którzy pracowaliby z pacjentką? A może także z jej rodziną?

Lucyna Jaworska-Wojtas: Tak – zarówno z samą pacjentką, jak i z jej rodziną. Bo endometrioza to choroba, która odciska piętno na całym otoczeniu. Bliscy cierpią – na przykład dzieci, które widzą, że mama nie ma siły się nimi zająć. Wsparcie partnera jest bardzo ważne, ale przez chorobę wielu z nich odchodzi. Mężowie odchodzą, bo nie są w stanie znieść ciągłego bólu kobiety, ale też wtedy, kiedy pojawiają się problemy z zajściem w ciążę. Trzeba tutaj zaznaczyć, że wiele kobiet chorych na endometriozę nie może doczekać się dziecka i to może powodować dodatkowy ból psychiczny. Przez to niekiedy wycofujemy się z życia zawodowego, tracimy rodziny. Musimy sobie radzić z ciężką chorobą, ale również z ciężkim życiem.

Katarzyna Urbańska: To na koniec chciałam – tak po ludzku – spytać, co by Pani powiedziała młodej dziewczynie, która chodzi od lekarza do lekarza i w końcu słyszy tę diagnozę – endometrioza?

Lucyna Jaworska-Wojtas: Jeśli kobieta usłyszy diagnozę „endometrioza”, to niech nie czeka, ale znajdzie w internecie naszą organizację i inne grupy wsparcia. Pomożemy jej przejść przez etap pogodzenia się, że to jest choroba przewlekła. Ponadto – niech się sobą zaopiekuje, dużo czyta, zobaczy, jak może sobie sama pomóc.

Katarzyna Urbańska: A da się okiełznać endometriozę? Da się z nią żyć?

Lucyna Jaworska-Wojtas: Są przypadki endometriozy, którą udaje się opanować. Ale są przypadki endometriozy takie jak moja. Ja niestety musiałam pogodzić się z pewnym rodzajem bólu, który idzie ze mną przez całe życie.