Na choroby rzadkie cierpi 6 do 8% populacji, co oznacza, że w Polsce żyje około 3 milionów osób z jakąś chorobą rzadką. Jak czytamy w komunikacie Agencji Badań Medycznych: Leczenie ich wymaga interdyscyplinarnego, wielopłaszczyznowego i skoordynowanego podejścia, wyrównującego szansę pacjentów cierpiących na choroby rzadkie. W odpowiedzi na to zapotrzebowanie Agencja Badań Medycznych uruchomiła 100 mln zł grantu dedykowanemu badaniom nad najrzadszymi schorzeniami.
Niestety, część pacjentów ma to wielkie nieszczęście, że choruje na choroby rzadkie lub ultrarzadkie, które ze względów biznesowych nie są przedmiotem zainteresowania gigantów farmaceutycznych. W związku z tym musimy wypełnić tę niszę, aby pacjentom z takimi właśnie chorobami zapewnić dostęp do nowoczesnych, skutecznych terapii – komentuje Prezes ABM dr n. med. Radosław Sierpiński.
Czytaj więcej: Choroby rzadkie – problemy pacjentów, opcje terapeutyczne oraz Choroby rzadkie bez tajemnic.