Z okazji Światowego Dnia Twardziny, który jest w tym roku obchodzony już po raz dziesiąty, Boehringer Ingelheim podejmuje działania zmierzające do podnoszenia świadomości tej rzadkiej choroby. Twardzina dotyka setek tysięcy osób na całym świecie, które każdego dnia zmagają się z chorobą [3]. Firma pragnie zwrócić uwagę na objawy choroby i odczucia osób cierpiących na tę upośledzającą i potencjalnie śmiertelną chorobę.
Najważniejsze fakty o chorobie
- Szacuje się, że w Polsce na twardzinę układową cierpi ponad 5000 osób
- Śródmiąższowa choroba płuc jest główną przyczyną śmiertelności chorych na twardzinę układową, odpowiadającą za ponad jedną trzecią zgonów związanych z chorobą[1]
- Śródmiąższowa choroba płuc diagnozowana jest u jednej na cztery osoby w ciągu trzech lat od rozpoznania twardziny[2]
- Monitorowanie symptomów twardziny układowej i postępów choroby ma kluczowe znaczenie
Czym jest twardzina układowa?
Twardzina układowa, zwana też sklerodermią, to rzadka, nieuleczalna choroba autoimmunologiczna, która atakuje tkankę łączną[4][5][6]. Ponieważ tkanka łączna występuje w całym organizmie, osoby cierpiące na twardzinę układową mogą mieć różne kombinacje objawów, co jest jednym z powodów, dla których ich doświadczenia choroby mogą być zróżnicowane[7]. Choroba może powodować bliznowacenie skóry i głównych narządów, takich jak: serce, płuca, układ trawienny i nerki oraz może prowadzić do zagrażających życiu powikłań[4][8].
Zmiany w płucach występują u wielu chorych na twardzinę układową, jednak nie w każdym przypadku są one zauważalne[9]. Śródmiąższowa choroba płuc jest główną przyczyną śmiertelności chorych na twardzinę układową, odpowiadającą za prawie 35% zgonów związanych z tą chorobą[1], przy czym jedna na cztery osoby rozwija zauważalną chorobę płuc w ciągu trzech lat od rozpoznania.[2] Ważne jest, aby pacjenci i ich bliscy byli świadomi, że nawet niewielkie zmiany mogą sugerować chorobę płuc, ponieważ im wcześniej takie objawy zostaną zgłoszone, tym szybciej pacjent może zostać zdiagnozowany i otrzymać odpowiednie wsparcie.[9] Symptomy włóknienia płuc obejmują brak tchu, zadyszkę podczas ćwiczeń, wchodzenia pod górę lub po schodach, jak również suchy, drażniący kaszel, który nie ustępuje[10].
