Organizacje angażują się w dialog z decydentami, będąc odbiciem lustrzanym potrzeb najważniejszych osób – pacjentów. Dlatego tak istotne jest rozwijanie ich kompetencji, działań edukacyjnych oraz wymiany doświadczeń. Jak wynika z rozmów z samymi organizacjami, wiele z nich przyznaje, że odczuwa potrzebę poszerzania wiedzy lub zdobywania dodatkowych umiejętności poprzez szkolenia i konsultacje – dodaje Igor Grzesiak, wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
Na widoczne potrzeby organizacji pacjentów wskazuje też dr hab. Joanna Gotlib, dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego: – W Polsce, w ostatnich latach znacząco wzrosła rola organizacji pacjentów. Ich przedstawiciele zasiadają w rządowych ciałach doradczych, są aktywnym partnerem dialogu na temat systemu opieki zdrowotnej. Wiele organizacji sprofesjonalizowało się, pogłębiło swoje kompetencje. Jednak wciąż duża część nie tylko nie bierze udziału w publicznej debacie na temat ochrony zdrowia, ale nie ma nawet stron internetowych, nie wie jak komunikować się z władzami czy pozyskiwać środki na działania. W ramach projektu PACJENCI.PRO chcemy im pomóc to zmienić.
PACJENCI.PRO – wiedza, wsparcie i rekomendacje
Obserwując ogromną rolę organizacji pacjentów w kształtowaniu opieki zdrowotnej, w ramach PACJENCI.PRO powstaje raport, opisujący najlepsze wzorce systemowego zaangażowania organizacji pacjentów w innych krajach Europy. Analiza ma na celu również zidentyfikowanie obszarów, które wymagają włączania organizacji pacjentów w kształtowanie systemu opieki zdrowotnej. Zakres opracowania został uzgodniony z biurem Rzecznika Praw Pacjenta.
Na drugą połowę roku planowana jest organizacja warsztatów i cyklicznych szkoleń on-line dla organizacji pacjentów w zakresie m.in.: pozyskiwania źródeł finansowania, komunikacji i regulacji prawnych dotyczących sektora organizacji pozarządowych oraz praw pacjenta. Ich sposób realizacji i program będzie dostosowany do potrzeb organizacji wynikający m.in. z bieżącej sytuacji epidemicznej. Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO będzie oferować możliwość skorzystania z doradztwa strategicznego, dedykowanego do potrzeb danej organizacji.
Nad realizacją całości projektu, w tym zapewnieniem wysokiego poziomu prowadzonych działań edukacyjnych, będzie czuwała Rada Programowa, składająca się z ekspertów ochrony zdrowia oraz przedstawicieli organizacji pacjentów.
Do grona członków Rady Programowej, jako przedstawiciele ekspertów ochrony zdrowia należą:
Leszek Borkowski – Prezes Fundacji Razem w Chorobie, Grzegorz Cessak – Prezes Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, Jolanta Fień – Prezes Zarządu Fundacji Aprobata, Małgorzata Gałązka – Sobotka, Dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego na Wydziale Ekonomii i Zarządzania Uczelni Łazarskiego, Hubert Godziątkowski – Prezes Zarządu Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, Redaktor Naczelny „Atopii”, Igor Grzesiak – Wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Urszula Jaworska – Prezes Zarządu Fundacji Urszuli Jaworskiej, Grzegorz Juszczyk – Dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego PZH, Magdalena Kołodziej – Prezes Fundacji „My Pacjenci”, Tomasz Kopiec – Prezes Zarządu Fundacji Systemu Aktywizacji Seniora, Dorota Korycińska – Prezes Zarządu OFO – Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, Anna Kupiecka -Prezes Fundacji Onkocafe, Tomasz Latos – przewodniczący sejmowej Komisji Zdrowa, Stanisław Maćkowiak – Prezes Federacji Pacjentów Polskich, Beata Małecka – Libera – przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia, Prof. Andrzej Matyja, Prezes Naczelnej Izby Lekarskiej, Andrzej Mądrala – Wiceprezydent Pracodawców RP, Małgorzata Mossakowska – Prezes honorowa „J-elita” Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita, Barbara Pepke – Prezes Fundacji Gwiazda Nadziei, Andrzej Piwowarski – PrezesPolskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO, Alina Pulcer -Prezes Stowarzyszenia „Magnolia”, Dagmara Samselska – Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę, Michał Sutkowski – Prezes Warszawskich Lekarzy Rodzinnych, Rzecznik prasowy Kolegium Lekarzy Rodzinnych w Polsce, Marta Szantroch – Specjalistka ds. międzynarodowych i merytorycznych Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Anna Śliwińska, Prezes Zarządu Głównego Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków, Zbigniew Tomczak – Przewodniczący Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, Krystyna Wechmann, Prezes Zarządu Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, Malina Wieczorek – Prezes Fundacji SM Walcz o Siebie, Paweł Wójtowicz – Prezes Zarządu MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Monika Zamarlik, PrezesOgólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę, Martyna Żak – założycielka Instytutu Fundraisingu.
Silne, samodzielne, niezależne i profesjonalnie działające organizacje pacjentów stanowią ważne ogniwo, mające realny wpływ na poprawę zdrowia Polaków, dzięki działaniom zwiększającym świadomość zdrowotną, edukację pacjentów i komunikację ze wszystkimi stronami dialogu społecznego o jakości opieki zdrowotnej w Polsce
Więcej informacji: www.pacjenci.pro
Informacja prasowa
[1] Raportu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej „Organizacje Pacjentów w Polsce. Struktura, Aktywności, Potrzeby”, Warszawa, 2017 r.